Společnosti Parkinson, Parkinson-Help a Sdružení Parkinson-Slovácko
Vážená paní předsedkyně, vážení členové Společnosti Parkinson!
Vážená paní předsedkyně, vážení členové společnosti Parkinson-Help!
Vážený pane předsedo, vážení členové sdružení Parkinson-Slovácko!
Již několik let vnímáme, že postupně narůstají neshody mezi Vašimi organizacemi sdružujícími nemocné s Parkinsonovou nemocí. Nepovažovali jsme za správné do Vašich vnitřních diskusí vstupovat. Současné dění nám však již nedává jinou možnost, než vyjádřit nahlas své znepokojení.
Smysl všech pacientských společností je prosazovat v ČR potřeby a zájmy nemocných a jejich rodin, sdružovat všechny nemocné, organizovat vzájemnou pomoc, poskytovat sociální – právní poradenství a zajišťovat chybějící potřebné služby.
Místo řešení tohoto obrovského množství práce v poslední době vidíme spíše řevnivost, prosazování se na úkor druhých a nepřátelství. Co je z mého hlediska obzvlášť nespravedlivé, že nejen není oceňována práce některých osob, které se snaží pracovat v zájmu Vás všech, ale dochází naopak až k osobním výpadům a osočování.
Jako příklad uvádíme paní Janu Večlovou, která pro Společnosti Parkinson v minulosti udělala mnoho konkrétní práce, namátkově uvádím:
· 2010 – 2013 šéfredaktorka časopisu Parkinson
· Práce ve vedení SP, fundraising
· Navazování kontaktů se sponzory
· Navázání kontaktu s německou Deutshe Parkinson Verainigung
a pravidelná setkávání
· Organizace různých mediálních, společenských a vzdělávacích akcí (2012 –
mediální kampaň, p litici a vlivní činitelé, v rámci Světového dne
Parkinsonovy nemoci – vystoupení v médiích, 2013 – mediální kampaň,
tisková konference za účasti ministra Hegera, 2012-2013 Akademie pro
neziskové organizace, zajištění akce 2012, 2013, 2014 – organizace
výstupu nemocných s Parkinsonovou nemocí na Říp, 2012, 2013, 2014 –
organizace vánoční ch koncertů Společnosti , organizace vydání knihy
Parkinsonova nemoc z různých pohledů 2013, atd.
Přestože byla takto aktivní a významným způsobem zviditelnila problematiku Parkinsonovy nemoci, byla nucena ze Společnosti Parkinson odejít.
Co je v našich očích také zcela nepochopitelné, je znehodnocování práce Ing. Romany Skála-Rosenbaum – to, co dokázala pro všechny nemocné s Parkinsonovou nemocí, má zásadní význam:
· Asociace veřejně prospěšných organizací (AVPO) – byla členem Správní rady –
sociální problematika
· Národní rada zdravotně postižených (NRZP) – Legislativní komise
· MPSV – připomínková komise pro příspěvek na péči
· Opakovaná jednání s hlavním posudkovým lékařem MPSV
· Navázání spolupráce s největší střešní organizací v sociálních službách –
APSSCR, Asociace poskytovatelů sociálních služeb v ČR
· VZP – Pacientská rada – navýšení úhrady Duodopa o 3,7 mil Kč a dohoda
mezi pojišťovnou VZP a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze
· Organizace a účast v řadě TV pořadů s tématikou PN, řada příspěvků pro tisk
· vydána příručka pro ošetřovatele
· Vytvoření Webu o PN – jediný komplexní o problematice PN
· Vytvoření Webu o hluboké mozkové stimulaci o DBS
· Vystoupení v Parlamentu
Při jednání se zákonodárci dosáhla:
o Vyhláška 388/2013 Sb. – neurodegenerativní nemoci se dostaly jako
kritérium pro získávání ZTP
o Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky
(dříve 1x za život), platné od 1.1.2015
Apelujeme na Vás všechny, přestaňte s partikulárními zájmy, pozvedněte se nad komunikační nedorozumění, dohodněte se na vzájemné spolupráci – je zde tolik problémů, které komplikují život všech osob nemocných s Parkinsonovou a k jejich řešení je potřeba spousta energie, času a úsilí.
Pokud budete ztrácet čas i sílu v nikam nevedoucích sporech, nejen že ničeho nedosáhnete, ale zničíte i to, čeho jste dosáhli.
Považujeme tento text za otevřený dopis a byli bychom rádi, kdyby byl dostupný pro všechny členy Vašich organizací – na Vašich webových stránkách a časopisech.
Prof. MUDr. Jan Roth, CSc.
Prof. MUDr. Robert Jech, PhD.
As. MUDr. Tereza Uhrová, PhD
Nejnovější komentáře