Aneb, Honza a život s Parkinsonovou nemocí.
Rok 2018
Nečekal jsem něco takového . Na přelomu roku 2003 – 2004 mi neuroložka napsala do zprávy o vyšetření diagnózu Parkinsonova nemoc. Půl roku před touto diagnózou se u manželky našla ještě horší nemoc. Rakovina prsou . U manželky se odehrála operace podstatně rychle a v srpnu už byla bez nemocného prsu. Dilema o ženě bez jednoho prsu nebylo. Proč ji trápit další operací? Stále jsem stál o ženu – manželku s prsem i bez prsu. Mám ji stále rád a jsem šťasten, že jsme stále spolu. Příští rok oslavíme 50 výročí sňatku.
S mým mizerou Parkinsonem se nedalo komunikovat a tak jsem rok a půl tvrdil, že to nemůže Parkinsonova nemoc být. Okolnosti ukázaly že to Parkinson je. V té době jsme ještě počítač neměli a tak jsem sháněl informace jak se dalo. Až o 2 roky později jsme si pořídili PC, ale byl to vysloužilec. Přesto pomohl a informací na internetu bylo již dostatek. Kromě toho jsem našel na internetu Společnost parkinsoniků, která měla svůj web a komunikační program. Ten byl největším přínosem poznatků o nemoci a zkušeností co dělat, aby ten mizera neměl snadnou výhru nad člověkem.
Dalším tvrdým poznatkem pro mě bylo setkání s neuroložkou, která mi moji nemoc a co s ní vysvětlila velmi důrazně. Pane Škrkale, buďte rád, že máte jenom Parkinsona. Mohlo by to být ještě horší. Trochu jsem se na ni zlobil. Následovalo další poučení. Byl jsem hospitalizován v nemocnici v Praze. Byli jsme na pokoji 3 a všichni s Parkinsonem. Já měl Parkinsona 2 roky a ten uvzdychaný a neschopný čehokoliv a včetně pohybu mi řekl, abych tak nekoukal, že po 7 letech nemoci budu také tak vypadat. Odpověděl jsem, že to nepřipustím a zatím se mi to daří.
Přestal jsem stíhat v práci a na stole se mi kupily papíry. Doktorka řekla, že je to na invalidní důchod. A bylo, usínal jsem při poradách a jednáních. Nemohl jsem v noci spát chodil jsem tedy ráno na 4 do práce, ale nestíhal jsem. Prostřednictvím internetu jsem se seznamoval s parkinsoniky po celé ČR. Byl jsem a stále také jsem vděčný za každou informaci a zkušenost, které jsem mohl využít. V roce 2008 jsem na rekondičním pobytu šel s čerstvou myšlenkou za tehdejší předsedkyní Společnosti Parkinson s nápadem udělat celorepublikový sportovní a společenský sraz parkinsoniků .
Jak to začalo?
1. Parkinsoniáda v roce 2008
Před tím než jsem přišel s nápadem udělat velkou sportovní akci pro Společnost Parkinson s celostátní působností a sídlem v Praze, probíhaly již v některých klubech malé sportovní olympiády. Příkladem a také vodítkem byl Ostravský klub s Aničkou Kolekovou. Tehdejší předsedkyně Společnosti Parkinson myšlenku Parkinsoniády schválila.
Začal jsem. Zkušenosti žádné, žádné bohaté strýčky podnikatele, žádné tlačenky. Jenom nadšení vůle a chuť to dokázat. Asi to na mě bylo vidět, proto, že se pomocníci hlásili i sami. Budu jmenovat, jen jednoho. Největším a nejvěrnějším moje žena Helena. Ostatní mi prominou, mrzelo by mě na někoho zapomenout. 1. Parkinsoniáda tak uzřela světlo světa. Nebyla dokonalá, ale byla hezká. Měla výbornou atmosféru a nesla se v přátelském duchu. Nesešlo se na ni stovky sportovců. Nepadaly rekordy. Někteří sportovci sotva stáli na nohou, za krkem jim seděl Parkinson a ještě házeli na koš, kopali do míče a soutěžili ještě v dalších disciplínách „vhodných“ pro nemocné Parkinsonovou chorobou. Když si vybavím rozzářené obličeje vítězů, když si vybavím nadšení z cen, lze říci jediné. Stálo to za to. Stálo to za ty peníze, stálo to za tu námahu, stálo to i za to hádání, za bezesné noci, obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a jiné peripetie. To co z ní tenkrát udělalo velkou nebyl počet účastníků. Byl to duch sounáležitosti, přátelství a nadšení. A hlavně pochopení pro věc včetně zapojení členů celého kolektivu našeho sdružení. A to i přes závist, zlobu a pomlouvání, které nikde nemohou chybět. Díky těmto krásným lidským vlastnostem jsme jako celý kolektiv odešli ze Společnosti Parkinson a založili samostatné sdružení s názvem Parkinson Slovácko. Začali jsme připravovat další pokračování Parkinsoniády. Na návrh přátel novinářů Táni a Petra už s názvem Česká Parkinsoniáda. Přesto, že jsme již měli za sebou určité zkušenosti byla její organizace a zajištění financí hodně těžká. Získali jsme nové přátele, nové sympatizanty a pomocníky. K těm patřila i paní Hanka Potměšilová, která je ještě s dalšími naší velkou sympatizantkou. Od nich jsme dostávali tipy na sponzory. Ten rok jsem napsal víc než 80 žádostí o dotaci, kolega oběhl místní firmy a živnostníky. Konečné vyúčtování ukázalo, že nám poskytlo finanční a materiální pomoc téměř 40 sponzorů. A jaká byla 2. Česká Parkinsoniáda?
„Že skončila úspěšně, je zásluhou i samotných účastníků z Česka, Slovenska i Polska. Je zásluhou kolektivu Slovácko a dalších pomocníků a organizátorů. Do organizace se opět zapojil každý, kdo jen trochu mohl. Do Parkinsoniády, se zapojilo a nadchlo tolik lidí a přátel Slovácka, že je to až neskutečné. Nemohu zde vyjmenovávat všechny, tak jen namátkou. Lékaři z I. Neurologické kliniky na Kateřinské ulici v Praze. Kolektiv NFOZP, chráněná dílna osob se zdravotním postižením její ředitelka s přáteli. Naší přátelé novináři Táňa s Petrem, Svaz tělesně postižených, skupina Rolli Wolkrs, ČČK, spolupracovníci z bývalého pracoviště a ještě další nejmenovaní. Zkrátka je velmi těžké vyjmenovat všechny.
Třetí a čtvrtá Parkinsoniáda po organizační stránce brnkačka. Duch pospolitosti a sounáležitosti už byl pevně usazen ve stěnách sportovní haly Želva v Dubňanech. A tak to šlo dál. S přípravou 5. České Parkinsoniády jsme dali prostor pro zapojení se do organizace i samotným účastníkům. Věřili jsme , že bude krokem ke zlepšení mezilidských vztahů a podařilo se. Vše bylo o čase, nadšení, vůli a dalších lidských faktorech. A financích? Také se tak stalo. 6. Parkinsoniádu jsme půjčili Slovenským parkinsonikům. Ukázala, že myšlenka sounáležitosti pracuje, i když trochu nesměle. Ve stejném roce jsme s pomocí nové organizace Parkinson Help udělali v rámci uctění dne úmrtí Jamese Parkinsona mezinárodní akci s názvem Parkinson nezná hranic. Pozvali jsme na ni parkinsoniky ze Slovenska, Polska i Rakouska. Začala v Dubňanech, pokračovala v Brně a hlavní část se odehrála v Praze. Sklidila velké ovace ze všech stran a ukázala, že je možné zbourat zeď, kterou parkinsonici kolem sebe stavěli.
Nemohu zde popisovat jednotlivé Parkinsoniády, ale všechny pokračovaly se stále vylepšovaným programem a rokem 2017 skončila první desítka..
V projektu Parkinsoniáda byl také záměr udělat Parkinsoniádu putovní a to alespoň po zemích Varšavské čtyřky.. Letošním roce, tj. 2018 zahajují Slovenští parkinsonici její putovní část 11. Parkinsoniádou v Liptovském Mikuláši. . Následovat by měla v roce 2019 12. Parkinsoniáda v Polsku pravděpodobně v Lodži..
Co dál a co já jako její otec a tvůrce. Paní doktorka už mě několikrát upozornila abych přibrzdil. Moje tělo si o to říká také. Poslední několikadenní hospitalizace v nemocnici byla z důvodu ohrožení mého těla oboustrannou plicní embolii. Neutíkám z boje, budu s Parkinsoniádou stále v kontaktu a když bude potřeba tak pomohu.
A na závěr? Milí přátelé, žijeme s mojí manželkou Helenou šíleným tempem, žijeme soutěžemi, žijeme a stárneme ve velkém kolektivu společně. Ptají se mě parkinsonici z různých koutů republiky jaké beru léky, prý mám nějaké lepší. Odpovídám jim, že mým lékem je Parkinsoniáda a další duševní a fyzická činnost. To je to co nás drží nad vodou, to je to co nás dělá lidmi a co nás stmeluje ať chceme či nechceme.
V Dubňanech 18.4. 2018
Jan Škrkal
Nejnovější komentáře