Klvaňovo gymnázium a Střední odborná škola zdravotnická a sociální Kyjov
Parkinsonova nemoc
(seminární práce)
Květen 2013
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem svou práci vypracovala samostatně, použila jsem pouze podklady uvedené v přiloženém seznamu a postup při zpracování a dalším nakládání s prací je v souladu se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů v platném znění.
Poděkování
Děkuji manželům Škrkalovým za obětavou pomoc, poskytnuté materiály a osobní zkušenosti, které mi byly, při psaní seminární práce, velkým přínosem.
1 Úvod
O Parkinsonově nemoci jsem se dozvěděla prostřednictvím mé maminky a babičky. Obě se totiž účastnily, jako pomocné síly, několika Prakinsoniád pořádaných v Dubňanech. Tedy ve městě, kde bydlím. Tuto akci pořádá pan Jan Škrkal, bývalý kolega mé mamky, náš dlouholetý známý a v současné době jeden z lidí, postižených Parkinsonovou chorobou.
Když mě mamka vyprávěla své zážitky z Parkinsoniády, uvědomila jsem si, že o této nemoci vlastně vůbec nic nevím. A to bylo hlavním podnětem k tomu, vybrat si právě toto téma ke své seminární práci.
Pan Škrkal a jeho manželka mě hlouběji zasvětili do problémů spojených s Parkinsonovou chorobou, podělili se o svůj příběh ale také o příběhy svých známých.
2 Parkinsonova nemoc
2.1 Co je to Parkinsonova nemoc?
Parkinsonova nemoc (PN) je chronické, pomalu se rozvíjející onemocnění, přímo související s úbytkem nervových buněk v části mozku nazvané černá substance. Tyto buňky za normálního stavu produkují dopamin, což je přenašeč, který zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami.
Onemocnění je charakterizováno převážně problémy s hybností, které označujeme jako „motorické příznaky“. Z nich je pravděpodobně nejznámějším třes, svalová ztuhlost, poruchy stoje a chůze, chudost pohybu. Další velmi časté problémy nemají spojitost s hybností a pohybem. Patří mezi ně například bolesti, poruchy spánku nebo deprese. Označujeme je jako „nemotorické příznaky“.
V roce 1817 poprvé popsal londýnský lékař James Parkinson nemoc, původně nazývanou třaslavou obrnou později pojmenovanou po svém objeviteli – Parkinsonova nemoc.
K prvním pokrokům v léčbě došlo až v šedesátých letech 20. století s objevem levodopy, což vedlo k zásadnímu zlepšení kvality života pacientů, kterým do té doby nebylo účinné pomoci. Podávání L-dopy, pomáhá zmírnit třes a nekontrolované pohyby. Používá se od svého objevení v roce 1960, Arvidem Carlssonem, který byl za objev oceněn Nobelovou cenou.
K dalšímu průlomu v léčbě došlo po úspěšné hloubkové mozkové stimulaci.
2.2 Koho Parkinsonova nemoc postihuje?
Parkinsonova choroba postihuje všechny etnické skupiny a kultury, o něco častěji muže než ženy. Četnost výskytu nemoci stoupá s věkem, nejčastěji se Parkinsonova choroba objevuje mezi 58-62 lety. Odhaduje se, že až u 10 % pacientů s Parkinsonovou chorobou je diagnostikována před 50. rokem života. Podle celosvětové deklarace „Pohyb a zlepšování kondice“ trpí na celém světě touto chorobou 6,3 milionů lidí.
2.3 Příčiny
Parkinsonova choroba není nakažlivá. Vyvolána je poškozením nervových buněk zejména v tzv. černé substanci v mozku. Je-li v průběhu několika let nepozorovaně poškozeno nebo zničeno 60-70% dopamin produkujících buněk, nemoc se začne projevovat viditelnými příznaky.
Příčina odumírání buněk je dosud neznámá. Lékaři se domnívají, že to může způsobovat dědičnost, některé chemikálie (pesticidy), užívání heroinu a jiných toxických látek, virová mozková infekce či opakované zhmoždění hlavy, a také nedostatek dopaminu. Výzkum prokázal, že mezi zemědělci a lidmi, kteří pracují s pesticidy, je výskyt Parkinsonovy choroby až třikrát vyšší než u ostatní populace. Vypadá to tedy, že genetické předpoklady a chemikálie se podílí na vzniku nemoci, při které mozek nemůže dobře řídit pohyb těla.
2.4 Příznaky Parkinsonovy nemoci
Příznaky Parkinsonovy choroby jsou individuální. Mohou se však měnit v různých časových intervalech.
Mezi nejznámější příznaky PN patří třes, ke kterému se přidává svalová ztuhlost a nepohyblivost. Tyto základní příznaky daly nemoci v dřívější době název obrna třaslavá. V důsledku třesu, ztuhlosti a zhoršené pohyblivosti se objevují poruchy chůze, mohou se objevovat mimovolní pohyby jako reakce na chronicky podávané léky. V pozdějších letech se v průběhu nemoci mohou objevit i poruchy kognitivních funkcí včetně demence. U PN se nejedná jen o poruchy pohybu, problémy se mohou odehrávat i na úrovni sexuální.
2.4.1 Hlavní příznaky
-
Třes (tremor)
Může postihnout ruce i nohy, výrazněji se projevuje buď vpravo nebo vlevo. Vývojem nemoci se postupně rozšíří z horní končetiny na dolní končetinu a poté přechází na druhou stranu těla. Třes se nejvýrazněji projevuje v klidu, kdy se pacient nehýbe a ruce mu spočívají na podložce či je má svěšené podél těla. Třes se zmírňuje při provádění nějaké činnosti, např. oblékání. Rozrušením, úzkostí, strachem se obvykle třes zvýrazňuje, naopak ve spánku a duševním uvolněním se snižuje.
-
Svalová ztuhlost (rigidita)
Projevuje se zvýšením normálního svalového napětí, které je potřebné k pohybovým aktivitám a udržení vzpřímeného postoje. Lidé mohou mít problém s otáčením se při chůzi, vstáváním ze židle, přetáčením se v posteli nebo s jemnými pohyby prstů. Také vzpřímené držení těla a mimika mohou být postiženy.
-
Zpomalenost (bradykineze, hypokineze, akineze)
Tento příznak se projevuje obtížemi při zahájení pohybu, což vede ke zhoršení jemné motoriky např. zapínání knoflíků, zavazování tkaniček, nebo krájeni jídla. Typické je zmenšování písma při psaní a zpomalování. Někteří pacienti trpí náhlým přerušením pohybu, tzv. freezingem, tj. situací, kdy uprostřed pohybu ztuhnou a nejsou chvíli schopni pohybu.
-
Poruchy rovnováhy (posturální porucha)
S postupující Parkinsonovou chorobou se zhoršuje rovnováha a držení těla, což vede k problémům s chůzí, otáčením, přetočením se v posteli či zvednutím se ze židle. U pacientů s pokročilejší parkinsonovou nemocí lze pozorovat chůzi o drobných šouravých krůčcích spojenou se sehnutým trupem a pokrčenýma rukama. Tento typ chůze je pro ně velmi charakteristický.
2.4.2 Další příznaky
- Komunikační potíže
U mnoha lidí je postižena řeč, mimika, řeč těla a rukopis. Protože změna výrazu obličeje je zpomalena a řeč těla zpomalena, bývají parkinsonici často nepochopeni.
- Poruchy spánku, deprese, úzkosti, bolesti a únava, zácpa, ztráta čichu, pocení, ztráta motivace
2.5 Jak se Parkinsonova nemoc léčí?
I když se léčba neustále zlepšuje, vědci dosud nebyli schopni najít způsob, jak PN předcházet, nebo ji úplně vyléčit. Příznaky však mo-hou být účinně potlačovány například použitím kombinace léků, fyzioterapie, logopedie, aromaterapie, reflexologie, jógy nebo tai-chi, a chirurgických zákroků, jako je mozková stimulace (DBS).
Existuje několik druhů léků na tuto chorobu. Mezi nejpoužíva-nější patří např. levodopa, agonisté dopaminu a další. Každý pacient však potřebuje jinou léčbu.
Léky na Parkinsonovu chorobu zlepšují přenos vzruchů, některé pomáhají vytvářet dopamin. Ve výjimečných případech se volí hluboká mozková stimulace elektrostimulátorem, implantovaným přímo do postižených oblastí mozku.
2.6 Příběhy pacientů
2.6.1 H. N. Kyjov
„Sportovkyně versus Parkinson: Bylo mě 34 let, kariéru profesionální basketbalistky jsem měla rozjetou na plné obrátky, dvě dcery a manžel tvořili zázemí ideální rodiny. Do tohoto stavu však přišla diagnóza: Parkinsonova choroba. Nezhroutila jsem se, ani neztratila nic ze svého vrozeného optimismu. Trápení s Parkinsonovou nemocí zvládám už 14 let. Teď jsem navíc podstoupila revoluční léčebný zákrok – implantaci elektrod do mozku a svitla mě nová naděje…Svoji sportovní kariéru jsem začala na Slovensku, tenkrát jsem hrála první ligu za Poprad. Parkinsonovou nemocí trpí nejčastěji lidé mezi 50 až 60 rokem. Bohužel, já patřím mezi přibližně deset procent pacientů, kteří onemocněli už před čtyřicítkou. Možná i proto, že jsem byla mladá a měla spoustu aktivit, jsem nemoc nebrala nijak vážně. Prostě jsem si řekla, že se s tím musím nějak poprat. V prvních letech jsem vyzkoušela rehabilitaci krční páteře, masáže, terapii elektřinou a nejrůznější léky. Během prvních tří let jsem si vlastně příliš nepřipouštěla, že jsem nemocná. Fungovala jsem stále celkem normálně, léčba zabírala, byla jsem schopná žít normální život, sportovat. První zvrat nastal, když mi lékaři změnili diagnózu na Willsonovu chorobu. Ta má v počátku podobné příznaky, jako Parkinson, ale léčí se jiným způsobem. Po třech letech, kdy mi léčba Parkinsona zabírala, najednou přišla diagnóza nová, vysadili mi část léků a já jsem skončila téměř jako ležák. Po dvou letech tohoto zuboženého stavu, mě převezli do Prahy, udělali mi testy, a jasně se potvrdilo, že Willsonovu chorobu nemám. Postavili mě zpátky na nohy. S léky upravenými opět „podle Parkinsona“ jsem prožila následujících pět let relativně v poklidu. Nemoc ale postupovala a v roce 2009 se u mě začaly objevovat mimovolní pohyby. Veřejnost má myslím dost zkreslené představy o tom, co to je Parkinsonova choroba. V této fázi na mě začaly doléhat nepříjemné reakce okolí: „Feťačka, alkoholička, blázen.. takové pohledy dobře znám. S nástupem mimovolných pohybů získala nemoc značnou kontrolu nad mým životem. Nemohla jsem spát, byla jsem závislá na pomoci okolí, vyčerpaná… Navíc, když víte, že i přes léčbu se stav bude nadále zhoršovat, dostává i psychika pořádně zabrat… Naštěstí spása přišla i tentokrát. Od kamarádů parkinsoniků jsem se dozvěděla o hluboké mozkové stimulaci. Dlouho jsem bojovala s představou vlastní operace, kdy jsou pacientovi do mozku implantovány dvě elektrody, které stimulují funkci centra pohybu. Myšlenka, že se mi budou šťourat v mozku a instalovat tam nějaké dráty mi naháněla strach. Odvahu jí však dodali kamarádi, kteří stimulaci sami mají. Když jsem u nich viděla ten zvrat! Jakoby se v léčbě vrátili třeba o deset let zpátky. To byla neodolatelná motivace. 0perovali mě letos v květnu v pražské Nemocnici Na Homolce. Všechno je ještě čerstvé, už teď je ale ta změna obrovská. Žádné mimovolní pohyby, spím celou noc jako miminko. Vrátil se mi klid, který nepamatuji roky… Parkinson je stále se mnou. Otěže ale držím já. Lyže, kolo, nový román od Coelha, koncert Pink Floyd, výstup na Říp… Budoucnost se dere z mlhy. Zas mám pro co žít…….“ [1]
2.6.2 J. Š. Dubňany
„Bezprostředním spouštěcím impulsem Honzovy Parkinsonovy choroby byla rakovina prsu jeho ženy Heleny. Stalo se to v roce 2003. „Byla to pro nás těžká doba, Jenda se za nemoc styděl, schovával třesoucí se ruku a dlouho nenacházel odvahu říct o své nemoci v práci. Rok a půl trvalo, než se s Parkinsonem srovnal,“ vzpomíná Helena. Pro Honzu, tajemníka Městského úřadu, zvyklého na práci i pod tlakem, byla chvíle, kdy se o své diagnóze dozvěděl zdrcující, zřejmě i bezvýchodná. A vyrovnat se s ní nebylo pro něj jednoduché. Život se převrátí o sto osmdesát stupňů. Život se najednou zpomalí, člověk se cítí těžce, je ztuhlý, je pomalý, zapomíná, třesou se mu ruce, šoupe nohama. Honza je ale rváč se sarkastickým pohledem na svět. A co si zamane, to udělá. Obvykle si zamane užitečné akce. Třeba Parkinsoniádu. Všechno měl promyšlené do posledního detailu. „Nemůžeme se uzavírat do sebe, musíme chodit mezi lidi a taky ještě ledacos dokážeme, i když se nám třepou ruce,“ říkal před 5 lety. Za oběť Parkinsonovy nemoci padl u Škrkalů vinohrad, nezbyly na něj síly. Ale vína se nevzdali! Rozdíl oproti minulosti je jen v tom, že si víno lisují z hroznů koupených od kamarádů. „ U nás jde všechno pomalu, Jenda musí mít na všechno, co dělá časovou rezervu,“ vysvětluje Helena a vzpomíná na doby, kdy chodili tancovat. „To už bohužel nejde, muž je brzy unavený a tancovat nemůže, levou nohu má moc ztuhlou.“ Honza často říká, že nemá čas, protože má moc práce. A to je jedině dobře. Myslí na druhé a rád. Klub Parkinsonů Slovácko, který založil a příkladně vede je oázou pro třicet až čtyřicet parkinsoniků, kteří sem už našli cestu. Jen ho mrzí, že nechodí další.“ [2]
3 Parkinson Slovácko o.s.
V listopadu roku 2007 vznikl na Hodonínsku regionální Parkinson klub Slovácko. Tento klub fungoval pod záštitou Společnosti Parkinson o.s.. Klub byl zprvu začleněn do dalších 18 klubů Společnosti a provozoval svoji činnost v oblasti Slovácka. Vzhledem ke vzdálenosti centra se rozhodli založit samostatné občanské sdružení a pokračovat v činnosti původně založeného Parkinson klubu Slovácko. Nově vzniklé občanské sdružení Parkinson Slovácko o.s. se rozhodlo zaměřit svou činnost na oblast s národopisným označením Slovácko. Především však na územní celek okresu Hodonín.
Účelem vzniku sdružení bylo zapojit do své činnosti co největší počet nemocných Parkinsonovou chorobou a jejich blízkých. Pomoci se vyrovnat s onemocněním, lépe zvládat projevy nemoci, pomoci žít s touto chorobou, aktivně se zapojovat do boje s ní a zvyšovat jejich sebevědomí. Snaží se zavést nemocné do skupiny lidí, se stejným problémem a tím pomoci k jejich lepšímu psychickému stavu, ukázat že s pomocí lékařů dokážou s touto nemocí bojovat.
Za svou existenci stihlo sdružení uspořádat nespočetné množství akcí. Pořádají různé výlety, výšlap na Říp, vyjížďky na kole, cestu po Baťově kanále, na Vánoce pořádají ochutnávky cukroví, opékání selete, nezapomínají oslavit i narozeniny svých členů, účastní se nejrůznějších přednášek po celé České republice, ale také udržují vztahy se sdruženími v zahraničí. Neodmyslitelnou součástí jejich činnosti je pořádání Parkinsoniády. Tuto akci pořádalo Sdružení Parkinson Slovácko již po 5., a letos v roce 2013 se organizace ujali parkinsonici ze Slovenska.
Sdružení se schází pravidelně každý první čtvrtek v měsíci v Hodoníně, kde probírají důležité věci související s činností sdružení ale také volné povídaní, někdy i zpěv.
Pravidelné rekondiční cvičení bývá každé pondělí v tělocvičně Základní školy v Dubňanech. Cvičitelka Hana Zelinková je dlouholetá cvičitelka pro tělesně postižené. Účelem těchto cvičení je jednak snaha dostat do života nemocných lidí pohyb, který je nezbytný k tomu aby se jejich nemoc dále neprohlubovala, tak především společné sdílení problémů a navazování kontaktů, které jsou také velmi důležité. Pohledem člena Jana Šrkala: „Nejdříve se všichni sejdeme a povídáme si o tom, co je nového. Někdy si říkáme i vtipy, prostě navodíme dobrou atmosféru a uvolníme se. Přitom si házíme míčem na koš, nebo si kopeme s míčem. Někdy cvičíme na židlích, podložkách nebo balonech.“[3]
4 Parkinsoniáda
S nápadem uskutečnit 1. Parkinsoniádu přišel pan Jan Škrkal, zakladatel Parkinson Slovácko o.s.. Dříve již v některých klubech probíhali malé sportovní olympiády. Jedním z nich byl také Ostravský klub.
Účelem Parkinsoniády bylo udělat tuto akci ve větším, a dát o sobě vědět i veřejnosti. Její hlavní význam ale spočívá ve zviditelnění osob s poměrně problematickým hendikepem, v motivaci ke zvýšení pohybové činnosti, příkladu pro ty, kteří si ještě sami nepřiznali, že jsou nevyléčitelně nemocní, a že přesto mohou do společnosti, ale hlavně v podpoře sebevědomí nemocných Parkinsonovou chorobou.
Motem Parkinsoniády se stalo heslo: „Život je pohyb a pohyb je život“.
4.1 Význam pro parkinsonika
- Pohyb = posílení celého těla a sebevědomí, lepší život
- Posílení sebevědomí = dobrý výsledek je i samotná účast bez výhry, chuť více trénovat
- Příprava a trénink = touha se opět účastnit a něco dokázat
- Touha něco dosáhnout = pohyb, zlepšující pohyblivost
- Pohyb = život s lepší naladěním
4.2 1. Česká Parkinsoniáda
V srpnu 2008 se v dubňanském sportovním centru Želva konalo 1. sportovní klání lidí s Parkinsonovou chorobou ve střední Evropě. Zúčastnilo se jí více než 50 závodníků ze tří evropských států. Tedy Česka, Slovenska a Polska. Všichni závodníci obdrželi bílé sportovní trička a slaměné kloboučky, jako společný znak účastníků několika věkových kategorií. Ve sportovní hale i jejím okolí se soutěžilo ve stolním tenisu, badmintonu, pétanque, kuželkách, bowlingu, šipkách a hodu na basketbalový koš, přičemž účastníci nemuseli absolvovat úplně všechny disciplíny.
4.3 2. Česká Parkinsoniáda
Druhá Česká Parkinsoniáda se uskutečnila 1. 8. 2009 opět ve Sportcentru Želva v Dubňanech. Zúčastnilo se jí asi šest desítek nemocných z Česka, Slovenska a Polska. Soutěžili opět v několika sportovních disciplínách, které byly od loňského roku trošku pozměněny. Soutěžící si zahráli například curling, bowling, pétanque, házely šipky i kroužky, stříleli na bránu, jezdili na tricyklu či hráli šachy.
4.4 3. Česká Parkinsoniáda
1.7. 2010 se již tradičně ve sportovním centru v Dubňanech pořádala Parkinsoniáda. Zkušenosti z předchozích let už byly znatelné. Nejen že počet soutěžících výrazně vzrostl, až na číslo 145, nechyběla na Parkinsoniádě ani spousta doprovodných akcí. Firmy přijely prezentovat své výrobky, jakož jsou parkinsoniky oblíbené koloběžky, invalidní vozíky. Byly také předváděny nové cviky pro parkinsoniky zástupci z nemocnice u sv. Anny z Brna. Nechyběla ani přednáška o DBS (hluboké mozkové stimulaci), přednesená doktorem ze stejné nemocnice. Do programu se zapojil i šachový a tenisový klub z Dubňan a samozřejmě mnoho dobrovolníků.
Pohledem hlavního organizátora a předsedy Parkinson Slovácko Jana Šrkala: „ Dalo by se to vyjádřit jedním slovem. Spokojen. Nebo také jinak – šťasten, že byla úspěšná, že se líbila. Šťasten, že už skončila. Šťasten ze skvělé atmosféry, z nově navázaných přátelství. Ještě bych mohl pokračovat dál a dál…“ [4]
4.5 4. Česká Parkinsoniáda
Z pohledu organizátorů by se čtvrtá Parkinsoniáda dala považovat za nejlepší. Byla nejlépe zvládnuta jak programově, tak i výsledky v soutěžích, počtem účastníků i večerním programem.
Soutěžící přijeli podpořit i mnohé známé osobnosti, například poslanec Zdeněk Škromach, senátorka Alena Venhodová, olympionička ze Sydney, Atén i Pekingu, cyklistická mistryně světa Lada Kozlíková či silák René Golem Richter.
4.6 5. Česká Parkinsoniáda
Již pátá Parkinsoniáda se uskutečnila 4. 8. 2012 tradičně v Dubňanech. Na této akci bylo registrovaných rekordních 160 soutěžících a 50 osob z řad doprovodu a příznivců. Připočteme-li k tomu organizátory a hosty, nebude daleko od čísla 250. Sportovních disciplín se zúčastnili soutěžící z České republiky, Slovenska, Polska i Rakouska.
Při této Parkinsoniádě se rozhodl pořadatel přizvat ke spolupráci spřízněné organizace, kluby a města ve kterých tyto kluby působí. Došlo k dohodě o součinnosti hl. pořadatele s následujícími organizacemi: Společnost Parkinson Slovensko, Klubem parkinsoniků v Olomouci, Ostravě, v Brně, se spřáteleným klubem v Polsku a Společností parkinsoniků v Rakousku.
Průřez 5. Českou Parkinsoniádou:
5 Závěr
Závěrem bych chtěla říci, že se mi na této práci pracovalo velmi dobře a že mi přinesla spoustu nových poznatků. Doufám, že má činnost neskončí pouze touto prací, ale budu moci nadále pokračovat. Chtěla bych se společně se sdružením Parkinson Slovácko podívat na některou z jejich dalších akcí, například na 6. Parkinsoniádu, která se uskuteční v létě roku 2013 na Slovensku.
6 Použitá literatura
[1] Příběh pacienta: Hanka, Kyjov. In: Www.parkinsonici.cz [online]. 2013 [cit. 2013-05-22]. Dostupné z: http://parkinsonici.cz/pribehy-pacientu/show/20
[2] Příběh pacienta: Jan Škrkal, Dubňany. In: Www.parkinsonici.cz [online]. 2013 [cit. 2013-05-22]. Dostupné z: http://parkinsonici.cz/pribehy-pacientu/show/18
[3] ŠKRKAL, Jan. Rekondiční cvičení. Rekondiční cvičení. 2013.
[4] ŠKRKAL, Jan. 3. Česká Parkinsoniáda: Pohled hlavního organizátora s odstupem několika dnů. 3. Česká Parkinsoniáda. 2010.
[5] Život s parkinsonovou nemocí. European Disease Association: Copyright, 2011.
[6] Parkinsonova nemoc: Komplexní fyzioterapeutický pohled. Na Pankráci 1724/192, 140 00 Praha 4: Novartis s.r.o., Pharma, Gemini, 2011. ISBN STA-004/05/2011.
[7] Www.parkinson-help.cz. Www.parkinson-help.cz [online]. 2013 [cit.2013-05-29].Dostupné z:http://www.parkinson-help.cz/e107/page.php?7
[8] Http://www.ceskaparkinsoniada.cz [online]. [cit. 2013-05-22]. Dostupné z: http://www.ceskaparkinsoniada.cz/
[9] Http://www.parkinson-slovacko.cz. Http://www.parkinson-slovacko.cz [online]. 2013 [cit. 2013-05-29]. Dostupné z: http://parkinson-slovacko.cz/parkinsoniada/
Nejnovější komentáře