Druhe kolo dotazování

BN: Dnes se budeme věnovat průběhu vaší nemoci. Můžete mi povědět, jak podle vás začala ta vaše choroba?

E: těžká otázka … těžko říct, já jsem si myslel, že je to důsledek všecech škodlivin a prací a všeho nervačení a rozčilování, ale teď začínám být přesvědčený, tedy jsem už dávno přesvědčený, že to začalo, už dávno předtím, než jsem dostal diagnózu. Takže to bylo asi tak 5-6 let před tím, než jsem si původně myslel. Taky vlastně uvažuju, jestli mohl mět pravdu nějakej profesor, když jsem byl na jednom semináři na povídání o onemocnění, tak on říkal, že podle některých příznaků, ta moje nemoc u mě začala už dávno a projev té nemoci byl již v mládí.

BN: A jaký projev?
E: týkalo se to … no já nevím já to radši ani nebudu říkat, protože tomu nikdo nevěří a každý se mi směje… každý si říká, že Eman je blbec …
BN: To ne ..
E: no … existuje jedna studie o nemocích v souvislosti se sny člověka… a já když jsem dělal něco namáhavého, tak se mi zdálo, že buď pracuju nebo, že se peru a mával jsem rukama v noci a nohama kopal a co já vím… a to má mít údajně souvislost s prvními projevy té nemoci, dle toho profesora. No a může to být pravda a nemusí to být pravda, ale …
Jinak mi ta nemoc začala tak, že jsem měl míň pohyblivou levou část těla. Nejprve nohu … od nohy to právě začalo, pak se objevila ztuhlost v rameni a pak začaly ty projevy třesu. No to už je takových … teď už je to takových 13 roků, nebo bude to 13 roků, co mám diagnózu stanovenou. A ty projevy začaly tak 5-6 roků předtím, to vlastně od roku 1998 se objevovaly projevy o kterých jsem nevěděl, že mají souvislost s následným parkinsonem.

BN: Jaké to byly projevy?
E: No ztuhlost nohy, noha se mi špatně vracela a ztuhlost toho ramene, ta levá půlka byla míň pohyblivá.
BN: A čím jste si většinou tyto projevy odůvodňoval?
E: no já … spíš druzí říkali, že se mi nechce, třeba u tančení, že su líný tančit … u tančení mi třeba moje vykládá: „tancuj, hýbej se trochu“ ale já jsem nemohl, mně zůstávala levá noha vzadu. Tak jsme si z toho dělali srandu, dost dlouho jsme si z toho dělali srandu.
No a až jsem se o to (nemoc BN) začal víc zajímat, tak jsme došli na to, že to už byly ty projevy.
BN: Máte ještě další zkušnosti s projevy před diagnózou?
E: já nad tím moc nepřemýšlím, já jsem to asi nechal plavat. Momentálně přemýšlím nad tím, jak se udržet v kondici, že je na člověku samém, jak se udržet, aby nepadal do stresu. Neměl by být v nějakým napětí, měl by se hýbat a pokud to jde, tak by měl dělat nějakou činnost, která je tělu prospěšná a měl by spojit s přemýšlením a trénováním mozku.

BN: Co pro vás znamenala diagnóza vyřčená doktory?
E: Ha, v první chvíli jsem tomu nevěřil, myslel jsem si, že je to blbost … že jsem nějak nachlazenej, že mám skříplý nerv, nějaké omezení pohybové v souvislosti s nějakou prací, úraz, či naraženina. Taky když jsem jezdil jako řidič, tak jsem jezdil s otevřeným oknem u náklaďáku, to byl taky pěkný průvan, tak to podle mě mohlo být všechno v souvislosti s tím.
Jako já jsem tomu (diagnoze BN) nějakou důležitost nepříkládal … teď už přikládám, ale je mi to houby platný.
BN: Jaký jste měl pocit z toho zjištění té diagnózy?
E: Nevím, nepřikládal jsem tomu důležitost, protože o tý nemoci jsem dohromady nic nevěděl a měl jsem jenom opravdu malé povědomí a já jsem si vlastně vůbec teda nepřipouštěl, že je to nevyléčitelná nemoc a že to dojde tak daleko … ani jsem to nevěděl, že to mám nadosmrti, že se s tím nedá nic dělat, oni ti doktoři to neříkají, aby toho člověka nevyděsili ještě víc. To z počátku neříkali, oni to servírují tak nějak pomalu. Asi ví proč taky. Jsou lidi, kteří se s tím nesrovnají.
BN: Vy jste v podstatě tedy tu diagnózu nechtěl přijat?
E: Já jsem měl svoje myšlení no… No pro mě to nic nebylo, já jsem to nebral na zřetel, až později až po půl roku, jsem se hádal s doktorkou, že nemá pravdu, že to musí být něco jinýho. Oni tenkrát ještě tvrdili, že je to dědičný, že to musí být v rodině, ale v rodině to nikdo neměl … já pak až později až jsem se tím trošku prokousal, tak jsem tvrdil, že je to od chemikálií, od nezdravýho prostředí, od nezdravých prostředků se kterými jsem hodně dlouho pracoval a asi to tak bylo. Protože s asfaltem jsem pracoval asi 14 let v JZD, 5 roků a to byly vlastně hnojiva, prostředky proti červům a hrabošům, které se sypaly z ramen strojů a to jsme normálně dýchali. Nebo jsme překládali umělá hnojiva volně sypané a asfalt a tyto sajrajty. Taky jsem zažil vlastně dobu, kdy se učilo hnojivo rozhazovat rukou z té mísy, co se nosila na rameni, takže toto všechno jsem zažil.

BN: Jak jste vy sám vnímal proměnu toho vašeho tělesného stavu?
E: No, z počátku se to jaksi …měl jsem pocit, že su nemocnej, tak su nemocnej, ale jako přiznat jsem to nechtěl. Pak jsem si to přiznal a začal jsem s tím trochu něco dělat. Začal jsem cvičit, prohánět mozkové závity trošku a …

BN: A jak jste si tu nemoc odůvodňoval v té době, když jste si nechtěl přiznat vaši diagnózu?
E: No problém byl v tom, že jsem nestíhal práci, takže jsem špatně spával. Později jsem chodil spát, brzo vstával. Šel jsem třeba ve 4 ráno do práce, protože co tady, chodit po baráku. Tak jsem šel do kanceláře a doháněl jsem to, co jsem přes den zameškal. Takže to na mě působilo tak, že to vyvolávalo stres. No a stres je nepřítel spánku a vyvolávatel různejch nemocí a to vlastně tu nemoc posilovalo. Až jsem se tomu nějak postavil, tak pak teprve jsem se dostal na nějakou úroveň a tu se tak nějak snažím udržovat.
To byla vlastně taková epizoda krátká, když jsem byl na nějakém vyšetření v Praze a byli jsme tam tři parkinsonici na pokoji. Já jsem začínal asi tak třetí rok s tím parkinsonem a ten prostřední tam ležel, skuhral, furt mu dávali léky. Hledí na mě a já říkám, že musí trošku se sebou něco dělat. A on mi říká počkej, až budeš mít 7 nebo 8 roků parkinsona, jak já tak na tom budeš zrovna tak jak já. Já jsem mu řek, že „nebudu“, že to nepřipustím. Tak si to tak nějak nepřipouštím, co bude dál. Jestli mě to ještě skřípne víc, ale i tak s tím něco udělám.

BN: Jak máte pocit, že změnu vašeho zdravotního stavu vnímala vaše rodina?
E: A, ty máš dneska těžký otázky … no já mám takový pocit, že to začínají vnímat až tak teď. Protože do tak předloňska, dva, tři roky jsem si stačil ještě dělat většinu věcí sám a teď už potřebuju pomoc v oblíkáním, potřebuju s různýma věcma pomoct, no. Málokdy zvládnu zapnout košili, nejsem kdy schopnej trefit do klávesnice, krátce mám takové běžná omezení, někdy se těžko zvedám, někdy mi nohy ztuhly, tak jsem sebou praštil, sem tam padám. To jsem si rozbil obličej, poranil oko a těch pádů už bylo víc, kromě toho jednoho byly takový neškodný, kdy se mi nic nestalo.
Ale rodina mě vždy držela a myslím, že se chovali normálně jako, že se ze začátku chovali normálně, jako že tu nemoc mám a tím to skončilo. Tak vlastně jsem se tím nějak neznepokojoval, nepřipouštěl. Rodina to věděla, ale nijak kolem mě neskákali, jestli potřebuju tam to či to, nějak jsme se naučili, že jsem si řekl tam o to, co jsem potřeboval, ale nenabízeli se mi do té doby, než to nebylo nutné. Dokud jsem vykonával ty věci sám.

BN: Jak vás dle vašeho pocitu, vnímali vaši známí s příchodem té choroby?
E: Já nevím … no někteří se nade mnou jako pozastavili a ptali se jestli jsem nějakej blázen, nebo nějakej jinej, proč se mi třepe ruka … ze začátku jsem říkal, že je to nějaký nachlazení nebo skříplej nerv, ale pak už jsem říkal, že se mi klepe ruka, protože je to parkinson. Až teda jsem tomu sám uvěřil.
BN: A setkal jste se s nějakým nepochopením, třeba u těch známých?
E: Já ani ne, já si neuvědomuju, že bych se s tím setkal. Znám spoustu lidí, co se s tím setkali. Viděl jsem to a stává se to pořád ještě, stává se to, ono to nejde nějak blíž to specifikovat, buťo lidi nepochopili, nebo si vůbec neuvědomí, že ten člověk může být nemocnej. Někdy si lidi myslí, že jako piju nebo se tady o mně říká, že su jako mišuge, nevím a vzhledem k tomu co dělám, tak možná mám nějakou poruchu (narážka na to, že drží při životě celý klub parkinson slovácko a často ho financuje ze svého BN). No tak se něco občas z doslechu o sobě dovídám, takový jedna baba povídala, ale vždycky se zasmějem a říkám si, ať si trhnou.

BN: A kromě toho, máte ještě nějaké zkušenosti, že na vás cizí lidé, nějak reagovali?
E: Reagujou různě, když jsou ty projevy nemoci. Já nevím, to jsem třeba nesl těžkou tažku na nádraží a ta kabela, co jsem nesl na mě byla těžká, tak jsem si ji dal jako přes rameno a tak jsem se s tím potácel přes vlakové nádraží, až pak nějakej chlap říká: „Já vám to odnesu.“ Já říkám, děkuju, jste hodnej, ale já už to skoro mám … no tak to občas… Nebo jsem šel od syna na metro, pěknej kousek pěšky s těžkou kabelou a z metra zase na vlak a to bylo náročný.

BN: A cítil jste, že se na vás lidi dívají?
E: No, jo to cítím každou chvílu. Někteří neví, nebo přemýšlí, co mi je, ale já si toho moc nevšímám, zaregistruju to třeba, ale říkám si, ať si myslí, co chtějí.

BN: A tady k tomu postoji jste dospěl, že si říkáte ať si lidi myslí, co chtějí, nebo jej máte tak nějak od začátku?
E: Já jsem vlastně měl štěstí v tom, že ještě před tím než jsme založili tady to sdružení, jsme se domluvili, ještě s jedním člověkem, který měl tuto nemoc, zpracovat nějakou reportáž o parkinsonu. Udělali jsme vlastně DVD, natočila nám ho kabelovka a my jsme se k tomu vyzpovídaly … k tomu nějaký doktory a odvysílali jsme to. Pak jsem se setkával s takovou odezvou: „Jé pane Emane, to jste udělal dobře, že jste to odvysílal. Že víme o tom vlivu, co to s člověkem dělá, my jsme si mysleli, že on (kolega, co to s ním natáčel BN) chodí opilej a on je zatím nemocnej. Takže to mě tak nějak nabudilo k tomu, že jsem se začal víc starat o to, aby lidi věděli o té nemoci. Do Brna to bylo daleko, tak jsem to udělal tady.

BN: Jak jste se vy sám cítil, co jste si říkal, když vám začaly ty motorické problémy?
E: Já jsem nad tím moc nepřemýšlel, já jsem ani neměl moc čas přemýšlet nad nemocí. Já jsem člověk, který zvyklý pracovat, my jsme byli rodina, která měla tak nějak z ruky do huby, jak se říká, takže jsem nad tím moc nepřemýšlel. Já jsem pracoval, nikdy jsem se nevyhýbal práci a žádná práce mně nevadila.

BN: A máte, nebo jste v minulosti měl nějaké obavy z té choroby?
E: Já nevím, já jsem to vzal v tom stavu v jakém to je, že už se toho nezbavím a budu to mít napořád. A občas si způsobím nějaký problémy svýma kecama všelijakého typu, pak z toho mám trošku nervy, ale zas .. to je taková rozcvička, zase. Moc si to nepřipouštím. Ta nemoc jde vedle mě, nebo za mnou a občas mi skočí za krk, ale dlouho tam nevydrží.

BN: A zažíval jste někdy kvůli chorobě pocity studu?
E: No tak to asi jo, to jsem schovával, to bylo nepříjemný, tenkrát to vědomí, že ty lidi … to jsem třeba stál na úřadě na chodbě a tam někdo přišel a říkal: „co ti je, co s tebou je, co máš?“ A já jsem, no stud, stud to snad přímo nebyl, ale jakési poznání, že je to na mně vidět. Tak jsem se nějakou dobu schovával, nebo jsem to skrýval … no a pak jsem to řekl na plno. Od té doby je to dobrý.
BN: A jak jste to zakrýval?
E: tu ruku jsem si třeba založil, aby nebyla vidět, nebo jsem ji strčil do kapse, nebo jsem měnil polohy těch ruk, tak aby to nebylo vidět. Aby ta ruka nebyla dlouho v klidu, aby se netřepala. A tak různé manévry. Teď už se ničím netajím.

BN: Vnímali jste nějak změnu svého postavení ve společnosti s nemocí?
E: nevím … mně nevadí to, že jsem skončil v práci. Ani stejně z té pozice, na níž jsem byl, bych se výš nedostal … Někdy mě hodnotí jako magora.
BN: Jako veřejnost vás hodnotí, jako magora?
E: No, tak veřejnost né, ale někteří lidi mě shazujou, a já si zase neberu servítky, třeba na obci. Já když se mi něco nelíbí, tak je pošlu do prdele a tím to skončí mám klid a pokoj.

BN: Máte pocit, že jste na základě choroby byl znevýhodňován?
E: nemám, mně se to nestává, nevím proč, ale … třeba mi odebrali ZTP, ale pak mi zas dali. Ono, vždycky se nějakej blbec najde, to je ..

BN: Vidíte na sobě posun, ve vnímání sebe, v průběhu té nemoci?
E: Já jsem udělal dobře a možná i nedobře, že jsem se pusti do toho založení toho spolku. Dobrý je to v tom, že furt něco dělám, že jsem aktivní … je to pro mě dobře toto dělat. Ale někdy bych si rád hodil nohy nahoru a seděl a třeba četl. Od tý doby, co mám nemoc, tak jsem přečetl půlku knížky, víc ne. Furt musím vymejšlet. Teď zase přemejšlím, co s tou parkinsoniádou, že musíme dělat ještě něco jinýho, že to ještě není pořád to pravý ořechový. Je to tak, že si nemůžu udělat prázdniny, teď tu akci musím vyúčtovat a podat zprávy, posbírat faktury … no té práce je pořád dost … pak budeme přemýšlet nanovo. Nedá se říct, no a teď si týden lehneš, to nejde.