Pozorování zdravotních cvičení pro parkinsoniky
Úvod
Závěrečné práce je založena na pozorování zdravotních cvičení parkinsoniků na maloměstě, které probíhá každý týden v pondělí v podvečer.
Práci tematicky zasazuji do vědního podoboru disability studies. Můj zájem je v souladu s vizemi disability studies nabídnout alternativu “k dominantnímu vědění, které tělesnou a mentální jinakost především patologizuje, medikalizuje, disciplinuje a individualizuje a zbavuje je ji tak sociokulturních souvislostí.” (Kolářová 2012: 15) Spolu s těmito tezemi se snažím následovat cíl disability studies “vymanit tělesnou a mentální jinakost z esencializujících schémat, odhalit a narušit hegemonní způsoby uvažování o formách, funkcích a vzhledu těla, tělesnosti a vtělené subjektivitě, a otevřít tak cestu k uznání tělesnosti jako proměnlivé, nedokonalé, neovladatelné a neuspořádané.” (Kolářová 2012:15) Můj hlavní cíl v paradigmaticky de/konstruktivistické práci je podívat se na používání normy a označení jednotlivců/jejich jednání jako normální. Poukázat, že normalita není přirozeným řádem, dle kterého by se organizovala společnost dané kultury, ale naopak, že je silně ideologickým konstruktem, který organizuje náš každodenní život a má dopady ve zjevnou hierarchizaci a diferenciaci společnosti. Působením ideologie normality jsou tak lidé s postiženími nuceni řídit svůj život dle odlišných režimů užívání, jak svých těl, tak prostoru, dle míry sociálního (a navazujícího se ekonomického) vyloučení.
Podíváme-li se blíž na koncept normality a jeho vývoj, zjišťujeme, že dnes všudypřítomné působení normy a její normalizující účinky se historicky objevují až koncem 18. století v doprovodu společenských změn, industrializace a utváření národnostních státu (Davis 2006). S paradigmatickým příklonem k normě a normalitě skončilo velké paradigma ideálu, které od 17. století proklamovalo tezi, nedosažitelného lidského ideálu těla a mysli. “Předtím, než začal koncept normality sílit, zdá se, že neexistoval koncept normálního/normální; místo toho vedoucím paradigmatem, kolem kterého se to točilo, bylo slovo Ideál. Měli-li tedy lidé koncept ideálu, tak všichni lidé spadali pod úroveň tohoto standardu a tak existovali na různých stupních nedostatečnosti.” (Davis 2002: 100) Jinými slovy paradigma ideálu přiznávala jednotlivcům nedostatečnost a řadila je na kontinuu dle míry jejich tělesné (smyslové) nedostatečnosti. Oproti tomu myšlenka normy a normality nastolila odlišné vnímání těla a tělesnosti s příchodem moderních věd, statistiky a zvláště zvonovité křivky normálního rozložení.
Právě zvonovitá křivka (též Gaussova, křivka normálního rozložení) prezentuje odlišný přístup k vnímání tělesnosti ve společnosti. Ve svém středu tak koncentruje ty, jež jsou normální a na okrajích (zvané extrémy křivky) pak svým způsobem ne/normální případy. Oproti paradigmatu ideálu, kde existovalo kontinuum obecné nedostatečnosti, nám zvonovitá křivka předkládá osoby, které jsou normální, dle normy ve středu a osoby nesplňující normu, extrémy, abnormální na okrajích. Zvonovitá křivka tedy poukazuje na vytvoření nového trendu binárních opozit mezi normálním/nenormálním, zdravým/nemocí dle umístění na zvonovité křivce. Normální tedy implikuje nenormální, jako svou odvrácenou stranu, kterou si podřizuje v asymetrickém vztahu. (Davis 2006, Kofolsky, Sedgwick 1990) Ovšem nadřazená kategorie A je současně závislá na tom, co si podřizuje a co vylučuje, tedy B. (Kofolsky, Sedgwick 1990: 10 in Kolářová 2012: 18). Proto jsou kategorie normy (normality/zdraví) neustále proměňovány a jejich náplň se odvozuje od jejich protikladu (abnormality/nemoci).
Pro poukázání na skutečnost, že norma a následně i to, co je normální se vyvíjí v přetrvávajícím trendu (sebe)zdokonalování vybírám si jako participanty/ky parkinsoniky, kteří svou tělesností oscilují na hranici normality (z pohledu hegemonního diskursu normality). Kdy jsou jejich těla a jejich vzhled, dle kterého povětšinou škatulkujeme do binárních kategorií “normální” a “nenormální”, ambivalentní dle momentálního psychického, fyzického stavu či dané hladiny léků a jejich působení. Během dne, tak parkinsonici libovolně vstupují a vystupují ze zdánlivě pevných kategorií normální/nenormální, zdraví/nemoc, zdravý/postižený, čímž poukazují na rigidní vnímání jak postižení, tak konceptu normality, jako takového.
Výzkumným tématem pozorování a vizuální sociologie této práce je tak zaměření se na normalitu a nenormalitu z pohledu hegemonního diskursu normality, která všechna jednotlivá jednání v každodenním životě rozřazuje do dvou protikladných skupin normálního a ne/normálního. Zájmem je podívat se, jak normalizační praktiky působí na prakinsoniky samotné, jak ovlivňují režimy užívání jejich těla, potažmo, jak normalizační praktiky svým jednáním a užíváním těla, parkinsonici překračují během pravidelného týdenního cvičení.
Prostředí, Metoda
Výzkumné prostředí jsem si oproti tradičnímu pojetí antropologického výzkumu, který se odehrává pryč od domova a obnáší, jak sociální, tak kulturní vzdálenost zaručující etnografickou autenticitu (Amit 2000), vybrala prostředí známé, kde s pozorovanými sdílím částečně jejich životní zkušenost a i mnohé socio-ekonomické faktory spolu s habituální blízkostí a podobnou třídní příslušností.
Své výzkumné prostředí jsem kontextualizovala v rámci parkinsonického spolku, z jehož širokých činností jsem si vybrala opakující se týdenní setkávání při zdravotním cvičením v maloměstském sportovním centru. Toto centrum je situováno místně do středu dostupnosti (okresu) pro všechny členy spolku, kteří se tak na sportoviště povětšinou dopravují dopravními prostředky. Cvičení se odehrávalo v tělocvičně, až na první pozorování, kdy byla předcvičující indisponována a tak bylo nahrazeno bowlingem.
Do prostředí jsem se dostala prostřednictvím tzv. gate keepra, kterou v tomto případě byla má matka. Pozorované osoby se tak rekrútovaly ze zájmového spolku. Je zřejmé, že můj vstup do výzkumného prostředí byl rodinnou vazbou poměrně zjednodušen. Protože je velice časté, že rodinní příslušníci participují na aktivitách spolku a to jak z důvodů duševní podpory svých partnerů či rodinných příslušníků, tak z důvodu pomoci a asistence. Proto jsou rodinní příslušníci spolkem vítáni a vřele přijeti. Participace partnera či rodinných příslušníků je též signále pro spolek, že je nemocný člen rodinou vnímám, že je podporován, což je zásadní pro psychickou pohodu a následnou léčbu.
Na druhou stranu mé bezproblémové proniknutí do prostředí může zakrývat etické problémy jako je vynucená participace ve výzkumu, kdy pozorovaní deklarovali souhlas, ale ve skutečnosti je jim pozorování nepříjemné a souhlasili s ním pouze ze slušnosti, že jsem rodinná příslušnice někoho ze spolku.
Co se mé výzkumné pozice pozorovatelky týče, tak jsem během výzkumu plně participovala na cvičení. Spolu s ostatními jsem tedy nosila sportovní oblečení a plně se účastnila cvičení po celou dobu jeho trvání. Tuto polohu plné participantky jsem na posledním pozorování ještě obohatila o polohu částečně nezúčastněné pozorovatelky, kdy jsem část hodiny necvičila a participanty/ky pouze pozorovala. Hlavním nástrojem pro sběr dat mi byl výzkumnický deník, do nějž jsem zaznamenávala poznámky během cvičení a fotoaparát, jímž jsem sbírala podklady pro analýzu vizuálních sociologických faktů. Mou popisovací strategií bylo psaní krátkých útržků vět a krátkých popisů do notesu (tak, aby mé psaní moc nevyrušovalo praticipanty/ky a neomezovalo mě v participaci a pozorování), které jsem poté rozepisovala po skončení cvičení do širších terénních poznámek do dokumentu.
Během plné participace jsem též narazila na rizika této pozice, která, jak píší Schatzman a Strauss (1973) jsou například unesení se vykonávanou aktivitou. Kdy jsem si během cvičení uvědomila, že zapomínám na pozorování a do popředí mého zájmu se dostává správné vyvedení cviku, dle pokynů cvičitelky. Proto bylo zásadní neustále myslet na odstup, který mi umožní situaci sledovat analytickým zrakem bez rizika “going native” spojeného se ztrátou citlivosti pozorování.
Při pozorování též došlo ke změně původních předpokladů o sběru dat, kdy jsem předpokládala, že si nebudu pořizovat poznámky žádné. Nakonec jsem využívala deník pro psaní a fotoaparát. Myslím, že s nabranými zkušenostmi jsem zvládla skombinovat zapisování či focení s participací na cvičení tak, že přítomnost těchto pomůcek nemusela být pro pozorované výrazně vyrušující. Též oproti původním předpokladům jsem během pozorování změnila pozici pozorování od nezúčastněného pozorování v pozorování zúčastněné, které mi přineslo větší kontakt se skupinou a dle mého pocit i větší přijetí mé osoby, nehledě na to, že jsem se při zúčastněném pozorování cítila lépe, než při pasivním sezením a pozorování skupiny cvičících.
Konceptuálně se má práce měnila v pozorování, kdy jsem se přesunovala od pozorování a značení skoro všeho, co se stalo zajímavého (dle mého selektivního výběru) k situacím zachycující jednání hraničící s normalitou v hegemonním slova smyslu. Byly to tedy jak momenty, kdy jednotlivci nebyli schopni něco udělat, potažmo nějakou činnost dělali nedostatečně, tak paradoxně i momenty, které značily explicitní normalitu jednání, která ovšem nebyla v daném kontextu nevyléčitelně nemocného jedince vhodná. Přílišná normalita, zdravý výzor, skvělé plnění úkolů nemocného, tak též naráželi na pravidla a hranice normalizačních a normalizujících praktik. Jinými slovy někdo, kdo minule nemohl pomalu chodit a dnes háže míčem na koš bez zjevných problémů, stává se též problematický pro koncept normality a to proto, že jeho prudká změna fyzických možností a motoriky je dle hegemonního pojetí normality nenormální. Dokonce tato změna může vyvolávat podezření (Neklamal nás minule? Nehrál si na chudáka?).
Etika
Etickou perspektivu výzkumu jsem se snažila zajistit informovaným souhlasem. Informovaný souhlas jsem si verbálně vyžádala při prvním setkání na cvičení spolku. Zúčastnění souhlas deklarovali, ovšem možné mezery v informovaném souhlasu se objevovaly dále na cvičení, kdy se zúčastňovali jednotlivci, kteří na prvním cvičení přítomni nebyli. Zde jsem již v deklarování souhlasu s pozorováním nepokračovala. Tím pádem jsem členy, kteří o pozorování nevěděli, mohla znervóznit či narušit jejich pohodu při cvičení. Nicméně jsem se nesetkala s žádným záporným jednáním proti pozorování. Nehledě na fakt, že co se informovaného souhlasu týče, tak nemůžeme dosáhnout plně informovaného souhlasu, protože předem nevíme, jakým směrem se náš výzkum bude ubírat. (Duncombe, Jessop 2002)
Během pozorování a při psaní práce jsem se držela bodů procedurální etiky (Guillemin, Gillam 2004) nezpůsobit nikomu újmu, neomezovat potřeby zkoumaných a též nevykořisťovat jednotlivce. I když je zřejmé, že v mém pozorování šlo částečně o nerovnou směnu, kdy jsem plně participovala na cvičení a prováděla výzkum pro svou potřebu. Na druhou stranu jsem se snažila o verbální kompenzaci, kdy jsem se snažila začlenit do skupinových hovorů tak, abych se mezi cvičící zařadila jak v sociálně-kulturně rovné pozici, tak v mocensky rovné pozici, které nahrávala habituální blízkost a sdílená zkušenost se zdravotními problémy skupiny, které znám ze svého domácího prostředí. Právě sdílená zkušenost na druhou stranu přinášela možnost pro přehlížení mikroetických problémů každodenního jednání, kdy bylo zásadní udržovat bourdieuovský dvojí odstup od předmětu zájmu a reflexi samotného pozorování. (Guillemin, Gillam 2004)
Analýza
Hlavní body, jednotky pozorování, které poutaly mou pozornost, byly jednotlivé momenty inkonzistence během cvičení. Z hegemonního pohledu normality mě v pozorování zajímaly jednotlivé momenty disfunkce, nezvládnutí pozorované věci, selhání a jednání, která tato selhání následovala. Opět v kontextu hegemonní normality tj. jednání, která v daném okamžiku stavěla participanty/ky do opačné pozice normy, vymezovala je z normality do pole abnormality vzhledem k jejich momentálním fyzickým omezením.
Při opakovaném pozorování cvičících jsem zaznamenala, že se normativní praktiky projevovaly na prostorovém rozmístění cvičících. Cvičení bylo klasicky orientováno na cvičitelku, která se pohybovala v přední části tělocvičny, k níž všichni cvičící vzhlíželi. Dle mého pozorování, čím vzdálenější pozici od cvičitelky jednotlivci zabírali, tím větší motorické projevy choroby se u nich projevovaly. Tento fakt může být přičten osobní preferenci míst, které si v prostoru vybíráme, potažmo ke zvyku, kdy každý v tělocvičně zastává své místo a pravidelně se na něj při cvičení vrací. Místo také může být i dáno bez možnosti výběru (je nám určeno, potažmo na nás místo zbyde). Ovšem na druhou stranu by se dala tato skutečnost interpretovat z hlediska působení normalizačních disciplinárních praktik (Foucault 2000), které na jednotlivce působí a svou mocí se jej snaží napravit a normalizovat. V tomto prostorovém příkladu můžeme využít Foucaultovu prostorového vymezení malomocných. Malomocní jsou vykázáni a obdobně se tak prostorově vymezují cvičící s většími motorickými problémy. Určitě se v tomto případě nejedná o zájem spolku někoho jakkoliv vymezovat, ovšem myslím, že v prostorovém rozmístění můžeme vidět zvnitřnělou normalizující praktiku dělení světa do binárních opozit, která tak pod tlakem disciplinárního dispozitivu aplikujeme i sami na sebe, jak podotýká Foucault: “Konstantní dělení na normální a nenormální, jemuž je každý jedinec podřízen, vede až k nám samým, přičemž aplikuje binární vyznačení a exil malomocných i na všechny ostatní objekty (…).” (Foucaul 2000: 280).
Sílu zdánlivě přirozené normy můžeme vidět za pomoci konceptu Pierra Bourdieu Symbolické násilí. „K symbolickému násilí dochází tehdy, jestliže ovládaný nemůže jinak, než vládnoucího (a tedy nadvládu) uznávat protože, (…) k reflektování vztahu mezi sebou a jím, disponuje pouze nástroji poznání, které s ním má společné a které nejsou ničím jiným než osvojenou formou vztahu nadvlády, a ukazují proto tento vztah jako přirozený; (…)“ (Bourdieu 2000: 35). Právě uvědomování si vlastní abnormality pod každodenním tlakem hegemonní normality i samotní lidé trpící chorobou participují na reprodukci stávajícího stavu. Dochází tedy k tomu, že jsou normalizující praktiky reprodukovány samotnými nemocnými, tedy těmi, které ony praktiky samy vymezují a diskvalifikují z veřejného prostředí.
Již samotným prostorovým zasazením lidí s většími hendikepy na okraj, na konec cvičícího prostoru tělocvičny, nejdál od hlavní osoby, kterou je v tomto případě cvičitelka, dochází k reprodukci prostorového vymezení postiženým v každodenním životě. Lidé s hendikepem či momentálními motorickými problémy sami reprodukují své prostorové vymezení, které možná znají ze společnosti.
Obdobně je symbolické násilí normalizačních praktik viditelné při různých úkonech, jak ukazuje zápis z výzkumnického deníku:
Nabídla jsem mu chlebíček – on vytáhl ruku z rukávu do výšky břicha k misce s chlebíčky a v moment, kdy si měl jeden z nich uchopit, se mu ruka velice silně rozklepala, nekontrolovaným třesem. Se zkřiveným výrazem ve tváři mi na nabídku chlebíčku odpověděl, že si nedá. Nicméně jeho manželka zasáhla – no tak si ten chlebíček vezmi, mu řekla. On znovu, s poněkud zvláštním tvrdým výrazem ve tváři se sevřenými ústy, očima navazující kontakt s podlahou, možné s chlebíčky, poslechl manželku a znovu vytáhl ruku na úroveň misky, jeho ruka se stále velice třepala, ale přes třes a s vytrvalostí, pečlivě zkoordinovanými pohyby si chlebíček nakonec z misky vzal. (7.12. 2015)
Symbolické násilí tkví v tom, že pozorovaný chtěl rychle schovat svůj hendikep, který poukazuje na možnou ne/normálnost. Dle normalizačních praktik, které se snaží ne/normalitu marginalizovat potažmo napravovat, si raději odmítl vzít chlebíček, protože si uvědomil nevhodnost situace, která deklaruje jeho hendikep, který má být schován (aby byl nositel hendikepu uchráněn od penalizujícího chování “normální” společnosti). Onu zmiňovanou internalizaci normalizujících hodnot deklaroval odtažením ruky po objevení třesu a upuštění od činnosti, čím mimoděk byla potvrzena ještě jedna premisa normalizačních praktik vztahující se k ne/mohoucnosti a nemoci – pasivita.[1]
Pro své pozorování jsem si zaznamenala několik momentů, kdy pozorovaní mimoděk či záměrně schovávali své jemné či hrubé poruchy motoriky.
Jeho švih a energie, kterou dává do hodu se neslučuje s jeho příchodem a s jeho fyzickými obtížemi. Pozorně pozoruje dopad koulí na bowlingové dráze, ovšem jeho mimika je zatvrdlá, nevyjadřující žádné emoce. V momentu odhodu a mezi tím, než koule dojede ke kuželkám se mu spouští menší třes na pravé ruce, tento moment se několikrát při opakovaných hodech ukazuje. Ruku s třesem poté ukládá na chvíli do kapsy, nebo ji zakládá na prsou. (26.10. 2015)
Právě schovávání rukou či jejich zakládání na prsou jsou jedny z mnoha taktik, kdy parkinsonici pod tlakem hegemonní normality se snaží udržovat vnější konformitu svého vzhledu a jednání. Co nejvíce skrýt hendikep. Tyto praktiky jsou pozorovanými jednotlivci tak zvnitřněny, že už je aplikují i na cvičení pro parkinsoniky samotné, kde jsou stejně nemocní lidé jako oni a od těchto praktik by mohlo být upuštěno (nehrozí penalizace). Ale symbolické násilí normality se prostřednictvím jejich skrývání vlastních hendikepů a momentálních motorických problémů nadále legitimizuje, čímž se legitimizují i normativní praktiky, které ono násilí vykonávají. (Bourdieu 2000)
Zakrývací praktiky tak následují trend vnímání těla západní společností, kdy tělo není pouze majetkem vlastním dané osobě, ale má též politický rozměr.[2] Foucault v knize Dohlížet a trestat (2000) popisuje genezi normalizujích praktik a disciplinární moci, které vytváří poslušná a užitečná těla (Foucault 2000). Na užitečná těla lze aplikovat metaforu stroje, který musí řádně fungovat nebo je rozbitý a nefunkční, tedy nenormální. Opět jde o jasné dělení kategorií, které se v ničem nepřekrývají a ani překrývat nemohou. Normální/zdravý nemůže být ani z daleka zároveň nenormální/nemocný či hendikepovaný. Nehledě na to, že pozorovanými jsou nevyléčitelně nemocné osoby. Již tento fakt je metaforicky vymezuje z normality a staví na protipól progresivity a pokroku moderní společnosti, kde se “nevyléčitelné tělo stává urážkou moci moderní medicíny a technologie.” (Garland-Thomson 2004:781 in Kolářová 2012: 13)
Problém esencualizující konstrukce normality otevírá právě ambivalentnost zvláště fyzických (motorických) projevů pozorovaných. Jdou proti tradiční vize vnímání toho, co je normální a toho co je nenormální tím, že jejich těla během dne mění výrazně své stavy “normality”. Jak jsem měla možnost na cvičení pozorovat. Například na Jirkovi:
Dnes má silné mimoděčné pohyby ústy, dělá ústy jako ryby, která se snaží nadechnout, též jeho celkový pohyb tělem je nevyvážený, napadá a drobně se kroutí, (zřejmě vlivem prášků, které bere, aby ráno mohl vstát z postele a pohybovat se – informace z dřívějšího rozhovoru s Jirkou). (26.10. 2015)
Ovšem byla jsem svědkem i situací, kdy Jirka přišel na cvičení v doprovodu své manželky bez výraznějších motorických problémů a jako první si bral míč a šel se jako první ze spolku rozcvičovat házením na koš. Potažmo mě silně zaujal moment po skončení cvičení, kdy se Jirka převlékal (povětšinou mu s touto činností vždy pomáhala manželka, ale v daný den byl schopný postarat se o vše i o převlékání zcela sám, fungovala mu i jemná motorika, takže oblečení pro něj nebylo problémem, jako tomu bývá v jiné dny, kdy je jeho fyzický stav odlišný). Na závěr, poté co se Jirka oblékl, vzal z věšáku manželčin kabát a gentlemanským gestem jí ho oblékl. Tento moment byl opravdu silný a překračoval hranice kategorií zdravý/nemocný a hranice vnímání, kdy si jednotlivce zaškatulkováváme do neměnných kategorií. Poukázal na to, že zaškatulkování a ponechání jednotlivce/věci/jednání v neměnné kategorii je velice stereotypní počínání, které s reálnou zkušeností nemá nic společného. Díky tomu, že Jirka vystoupil ze své pasivity nemocného, o něhož je staráno a jehož cílem je se uzdravovat. Díky tomu, že Jirka vystoupil, ze své sociální role nemocného a díky tomu, že chápeme, že jeho choroba kolísavě ovlivňuje tělo a jeho tělesné projevy, vidíme, že nejen nemoc je jeho sociální rolí, ale že může oproti dogmatu normalizační praktik, přebírat role další a aktivní. Ovšem je důležité připravit své vlastní vnímání na to, že musíme stále přehodnocovat to, co vnímáme a přestat používat stereotypní kategorie vnímání. I pro mě byl trochu problém ve vnímání, když už jsem si zvykla, že Jirka má jedny z největších motorických projevů nemoci, zpracovat jeho velice dobrý fyzický stav, jeho dobře fungující motoriku na posledním pozorování. Už jsem byla zvyklá, že mu žena pomáhá a obléká ho a on najednou překročí kategorii nemoc-pasivita a gentlemansky pomáhá své ženě do kabátu bez výrazných motorických problémů. Pro pochopení hegemonních praktik normality, které stojí za naším stereotypním škatulkováním jedinců do binárních vztahů, je nutno vnímat jejich moc, kterou aplikují a stále být ve střehu, neusínat na vlně stereotypu a škatulkování (označování), která je tou nejjednodušší cestou.
Najednou tedy můžeme na příkladu parkinsoniků prolnout kategorie normality/zdraví a nenormality/nemoci, čímž zásadně otřeseme rádoby esenciálním vnímáním normality v rámci binárních (neslučitelně vzdálených) opozit. Tato ambivalence tělesných projevů ukazuje na velice křehké základy vnímání normality, která může být dekonstruována, rozvinuta ve svém vnímání na širší kategorie vnímání normality těla a tělesných projevů.
Analýza vizuálních sociologických faktů
Pro vizuální analýzu jsem si vybrala následující fotku, která je zasazena v kontextu zdravotního cvičení, jako celá práce. Na fotce je základním jednotlivcem Eman a ostatní cvičící, kteří jsou postaveni kolem něj. Fotka je opět zásadní pro rozšíření vnímání působení hegemonních normativních praktik. Pozadí vzniku fotky je takové, že během cvičení, kdy jsem měla podložku danou kousek od Emana, jsem zpozorovala, že Eman již několik cviků v řadě za sebou necvičí, pouze leží na zádech. (Říkala jsem si, že asi potřebuje chvilku relaxovat, potažmo, že ví, že daný cvik je pro něj moc náročný, tak jej vynechává. A když ležel déle, tak jsem si říkala, že asi usnul.). Avšak Eman zůstával ležet i poté, co sada cvičení skončila a přecházelo se na další cvičení ve stoje.
Ovšem ke konci sady posledního cviku k Emanovi přes celou tělocvičnu přichází manželka, skloní se nad ním a on jí něco říká částečně do ucha (intimně). Manželka jej vyslechne, nechá ho ležet na podložce a do éteru pronese: “No, on zamrz.” (projevil se u něj tzv. freezing, kdy vám ztuhne celé tělo a nejste schopni se pohnout z místa.)
Ostatní pokračují ve cvičení. Během závěrečného cvičení střídáme drobný poklus po špičkách a patách – cvičitelka nás soustřeďuje do kroužku – tak chodíme v kolu a vyplňujeme změny špiček či pat dle jejích pokynů. Poté cvičitelka opustí kruh a vede ostatní cvičící v zástupu, (stále vyplňující cvičení) po tělocvičně, tak že musíme následovat její trajektorii pohybu. Cvičitelka docupitá až k Emanovi přes celou tělocvičnu, ostatní též za ní a poté kolem Emana utvoří kolečko a pokračují ve cvicích a přísunech nohou dle pokynů. Ve středu kroužku cvičících tedy leží “zamrzlý” Eman a vzhlíží na ostatní cvičící. Zde je tedy činností cvičení ostatních a činností Emana je nehybné ležení (na fotce již sezení) Emana, když nad ním ostatní provádějí cviky. Kolektivitou je zde cvičí skupina parkinsoniků a technikou je cvičení cviku v kruhu v kontrastu k Emanovi, který v daný moment není schopen ovládat své tělo. Prostředím je zde, jak je zmíněno tělocvična.
Tento vizuální fakt je pro mě zásadní díky informaci, kterou nese. Z popisu by se mohlo zdát, že se Emanovi odehrála velice tragická situace, nemůže se hýbat, ostatní to vidí, jeho žena to ještě všem řekne a on s tím nemůže nic dělat. Nicméně situace na fotce vyjadřuje aspekt vzájemné interakce skupiny, která v daný moment interaguje s Emanem i přesto, že není schopen se hýbat. To, že skupina udělá naprostý opak, toho, co by udělala normativní praktika, která by se snažila Emanův stav ihned napravit a normalizovat, je zjištění, které opět přispívá k dekonstrukci esencializující normy normality. Interakce ve vizuálním faktu spočívá v solidaritě a podpoře Emana jeho spolucvičícími. Není přítomen ani nádech lítosti nad Emanovým stavem, naopak aktivitou ostatních cvičících je Eman přijat do skupiny, je svým způsobem normalizován ovšem zcela odlišným způsobem, že nápravou či marginalizací.
Situace vyjadřuje aspekt, že se zamrznutí může stát každému, rádoby každému člověku ve společnosti a že je to normální. Není potřeba rychlého napravení a normalizování. Zamrznutí, jak vědí parkinsonici, dříve či později odezní. Tato fyzická a emoční podpora spolku tak mění dogma normality a opět rozšiřuje vnímání normality a poloh těl a tělesnosti, které se dají počítat jako normální.
Závěr
V práci jsem díky pozorování a analýze vizuálních faktů na cvičení spolku parkinsoniků identifikovala působení hegemonních normativních praktik. Na jednu stranu jsem poznačila, že hegemonní normalizující praktiky jsou silně internalizovány v tělech a tělesných projevech cvičících, kdy se sami postižení vymezují z prostoru a marginalizují se pod tíhou těchto praktik. Ovšem na druhou stranu jsem při analýze vizuálních sociologických faktu poukázala na to, jak skupina působí proti normativním disciplínám zvláště tím, že při inkonzistentních momentech, kde se pro normativní diskurs projevuje abnormalita, nesnaží o normalizaci situace, o její okamžité napravení. V tomto aspektu tedy vidím pozitivní funkci zájmové skupiny, která tak rámcově podkovává hegemonní normy a umožňuje rozšiřovat vnímání určitých odlišností/odlišného jednání jako rámcově normální.
Pro další rozšíření práce by se dal reflektovat gender pozorovaných v kontextu normality. Zde by se jednalo zvláště o ženy a normalitu ve vztahu mezi ženami a muži, bereme-li v potaz že žena je vnímána jako odklon od mužské normy, její praxe tedy podléhá dvojímu standardu. Dala by se tedy reflektovat a srovnat sociální role nemocné ženy a nemocného muže potažmo dosažení normality u jednotlivých genderových skupin.
Literatura:
Amit, Vered. 2000. „Introduction. Constructing the Field.“ Pp 1-18 in Vered Amid (eds.). Construciton the Field. Ethnographic Fieldwork in the Contemporary World. London: Routledge.
Bourdieu, P. 2000. Nadvláda mužů. Praha: Karolinum.
Duncombe, Jean, Julie Jessop. 2002. „Doing Rapport and the Ethic fo „Faking Friendship“.“ Pp 107-122 in Melanie Mauthner, Maxine Birtch, Julie Jessop, Tina Miller (eds.). Ethic in Qualitative Research. London: SAGE.
Foucault, Michel. 2000. Dohlížet a trestat. Praha: Dauphin.
Davis, Lennard J. 2002. „Bodies of Difference: Politics, Disability, and Representation” in Brenda Jo Brueggemann, Sharon L. Snyder, and Rosemarie Garland-Thomson (eds.). Disability Studies: Enabling the Humanities. New York: Modern Language Association.
Davis, Lennard J. 2006. „Constructing Normaly. The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disadbled Body in the Nineteenth century.“ In Lennard J. Davis (eds.). The Disability Studies Reader. Francis & Taylor.
Garland-Thomson Rosemanie. 2012. „Začlenění kritické analýzy ne/způsobilosti jako cesta k proměně feministické teorie.“ Pp 356-406 in Kateřina Kolářová (esd.). Jinakost –
postižení – kritika: Společenské konstrukce nezpůsobilosti a hendikepu. Antologie textů oboru disability studies. Praha: Sociologické nakladatelství.
Guillemin, Marilys, Lynn Gillam. 2004. „Etika, reflexivita a „eticky důležité okamžiky“ ve výzkumu.“ Biofraf 35: 11-31.
Kolářová, Kateřina. ed. 2012. Tělesnost – Jinakost – Kritika: Společenské konstrukty nezpůsobilosti a hendikepu. Praha: Slon.
Murphy, Robert. 2001. Umlčené tělo. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON).
Scheper-Hughes, Nancy and Margaret M. Lock. 1987. „The Mindful Body: A Prolegomenon to Future Work in Medical Antropology“, Medical Anthropology Quarterly, New Series, 1 (1): 6-41.
Schatzman, Leonard, Anselm L. Strauss. 1973. „Strategy for Watching.“ Pp 52-66 in Leonard Schatzman, Anselm L. Strauss. Field research, Strategy for Natural Sociology. New Jersey: Prentice-Hall.
[1] viz Sociální role nemocného Murphy v autobiografické knize Umlčené tělo. “Jakmile člověk onemocní jsou jeho běžné sociální role (…) na čas odloženy. (…). Veškeré jeho úsilí musí směřovat k tomu, aby opět v pořádku. (…). Z tohoto očekávání zákonitě plyne jediná správná role nemocného – pasivita.” (Murphy 2001: 24)
[2] viz Scheper-Hughes v Mindful Body (1987), kde tematizuje rozměry těla vlastního (self), sociálního těla a politického těla.
Nejnovější komentáře