Příběh pacienta
Mám za to, že to byl přelom roku 2003 /2004. Diagnóza Parkinsonova choroba. Dlouho jsem tuto diagnózu popíral. Vůbec jsem nevěděl co to je. Co ji způsobuje. Přiznám se, že jsem o ní neměl ani páru. Neuroložce jsem snad půl roku nevěřil. Její existenci jsem popíral sobě i jiným.
O něco později jsem si pořídil starší počítač a začal se zajímat, hledat, pátrat a přemýšlet jak se jí zbavit. Přesto, že jsem pochopil, stále jsem popíral. Poznáním a uvědoměním si co mě čeká nastoupily známé pocity beznaděje, ztráta sebedůvěry, strach z budoucnosti, také pocit méněcennosti. Snažil jsem se, aby nikdo nepoznal, že jsem nemocen a tím se stav zhoršoval. Než jsem se, se svojí nemocí smířil uplynuly téměř 2 roky. Přiznáním v práci, ale hlavně sám sobě, že jsem nemocen a že se této nemoci již nezbavím mi pomohlo.
Při hledání poznatků o nemoci, jsem našel na internetu web a v něm stejně postižené, kteří mě velmi mile přivítali, poučili a v kterých jsem viděl dokonce víc jak přátele.Nezbývá než přiznat, že jsem v některých viděl skoro bohy. Stali se velmi rychle mými přáteli a mnozí z nich jsou jimi dodnes. Bohužel ne všichni a také nebylo vše jenom růžové. Pod maskou několika, o kterých jsem si myslel to nejlepší, byly i ty horší lidské vlastnosti. Bohu žel i Bohu dík i když nevyléčitelně nemocní jsme jenom lidé.
Tahle ta nemoc má ještě kromě mnoha omezení hybnosti, roztřesenosti, mimovolných pohybů dopad na naši vnitřní schránku člověka. Dá se říci, že se jí dost často přizpůsobujeme, aniž bychom si to uvědomovali. Jenomže těch faktorů, které nás ovládají je daleko víc. Dalším je věk (stáří) a s ním spojená dětinskost. To dětské „já to chci“ se však projevuje trošku jinak. Mnozí z nás se museli rozloučit s kariérou, zaměstnáním, které dělali rádi a co je ještě horší s partnerem, dětmi, rodinou. Dost často ještě přistupují jiné vážné nemoci. Hotová tragedie a pak světe div se co se v nás a mezi námi odehrává. Přesto se většině z nás podaří s takovou situací vyrovnat. Už to je sám o sobě zázrak. Co následuje? Najednou zjistíme, že nám život ještě nedopřál všechny požitky a ještě nás omezil pohybově. Psychika a depresivní stavy si s námi dělají co chtějí. Rozhodování v tomto stavu? Nedoporučuji rozhodovat o něčem. Je lépe se jít projít, provětrat hlavu, nebo vyspat a potom rozhodnout. Mě osobně se tato rada vůbec nedaří, nechce se mi přemýšlet nad problémem déle než je nezbytně nutné a tak dost často střílím od boku.
Ukázalo se časem, i když věkem již nad šedesátkou, že jsem stále ještě naivní. Za své vzalo, že nemocní jsou jiní. Nejsou. Jsou stejní jako zdraví lidé. Obojí mají jak kladné, tak i záporné vlastnosti. Všichni z nás vědí kolik slavných i neslavně slavných Parkinsonovu nemoc mělo. Jenom pro příklad a srovnání, bez označování o koho šlo. Zatím co jeden ze slavných rozdával lásku, byl pokorný a zázračně uzdravoval, tak druhý, snad z pocitu beznaděje a zoufalství, spíše však už v něm něco ze snahy vynahradit si to co mu scházelo na výšce, svými demagogickými projevy manipuloval lidmi. Tak jsem došel k poznání, že i člověk, kterého jsem viděl jako boha patří do kategorie demagog a manipulátor. Poučení velmi smutné. Čas ukazuje, že takových naivů, jako jsem já, je víc a musím říci na obranu nás naivních, že se těžko smiřujeme s takovým poznáním a zklamáním. O to víc my nemocní. Takovým poznáním končilo v přirovnání s divadlem první dějství mého zvykání si na život s vetřelcem nesoucím název Parkinsonova choroba.
Pokračování příště
Parkinsonova nemoc a zaměstnání
Po vyučení jsem začal pracovat jako traktorista. Byl to vysněný cíl mých dětských představ. Práce se mi líbila a byl jsem plně spokojen. Nevadila mi žádná práce. Nesmrděla mi močůvka ani hnůj. O dobře uleženém hnoji jsme dokonce říkávali, že voní a opravdu nám zemědělcům voněl. Nevadilo mi setí obilí, při kterém jsem z ramene do secího stroje vysypával pytle mořeného osiva, nevadilo mi vykládání vagonů volně ložených strojených hnojiv, po nichž jsem týden i víc kašlal krev a neviděl na oči. Nevadilo mi stříkat vinohrad s primitivními postřikovači vyrobenými na koleně, při němž jsem byl i přiotráven. Prach při žních, při sklizni sena, nekonečné přesčasy z nichž plynula špatná životospráva. Následovala změna zaměstnání v důsledku změny bydliště. A znovu škodliviny. Práce s asfaltem a dehty 14 let. Při postřiku silnic živicemi rozehřátými na 90 až 120 stupňů obsahovala pára tolik mikroskopických kapének , že jsme se přilepili na židli, která po chvíli sezení odcházela s námi z hospody ve které jsme byli na obědě. V plících je ten sajrajt možná ještě teď po více než 20letech. Při posypu silnic v zimě solemi vylepšenými dalšími sajrajty ke zvýšení účinků proti zmrznutí také 14 zim. Ještě bych mohl pokračovat v podobných zajímavých zdravotně nebezpečných činnostech. Když to teď po sobě čtu, divím se že ještě žiji. Vím, že nejsem sám, koho tyto “čisté” pracovní činnosti v podstatě bez pracovních pomůcek provázely životem. Potom stavba domu, pětileté dálkové studium. Noční dispečerské služby (36 hodin v kuse v práci 2x týdně v zimním období. Různé vedoucí funkce s velkou zodpovědností. Opět jsem rád, že je to jenom parkinson. Po 4 letech zaměstnání, s parkinsonem na krku, jsem neměl na vybranou. Dlouhá pracovní neschopnost a po ní invalidní důchod.
Po dalších letech
Přesný popis stavu a postupu jak a co s nemocí, kterou už vám nikdo nikdy neodpáře, nevyléčí a kdy musíte udělat něco co vás nezachrání, ale postaví vás tváří tvář skutečnosti. Šance vyhrát nerovný zápas bývá mizivá, ale zázraky se dějí. Někdo si řekne jdu do toho, přece toho mizeru nenechám tak hladce vyhrát a dá mu pořádně na frak (tomu mizerovi – nemoci). S kamarády a přáteli to většinou jde lehčeji , než bojovat sám. Tak se to na našich bojových záměrech a transparentech hýří hesly , nebo motty, život je boj, pohyb je život a život je pohyb, člověk se nesmí zastavit, přece toho mizeru nenechám vyhrát a pod. Z počátku je to úsměvné až směšné. Máme z toho špatné pocity a připadáme si jako pionýři, nebo také blázni. Později to začne být pravdivé a my začínáme věřit sami sobě a v cestu, kterou jsme si zvolili. Postupně se seznamujeme s různými stupni naší nemoci a zjišťujeme, že to není žádná sranda. Navštěvuji naše členy, kteří přestali mezi nás chodit a věřte že pohled na člověka ležícího bezradně v posteli, čekajícího na pouhý pohled, pohlazení, slovíčko není zrovna povzbuzující.Tak si říkám , tak nesmíš dopadnout, musíš ještě vydržet. Uvědomuji si že ještě stojím na svých i přesto, že sem tam upadnu. Vidím při nejlepším modřiny, které jsem si udělal, ale nevzdávám. Věřím, že to nikdy nevzdám. Honza
To bylo před 3 roky• 27. červen 2012 v 18:19
Za ty 3 roky jsem napsal několik nekrologů kamarádům parkinsonikům. Je to hodně smutné, ale bude-li potřeba napíšu znovu. 15. 4. 2015 Je trochu hůř od minule. Přepadají mě depky. Zaháním je a stále to nevzdávám. Nemůžu a nechci to vzdát, chci se dožít dospělosti vnuků. Mladšímu bude teprve 5 roků. Honza
—
Jan Škrkal, Fr. Vlacha 1411, 696 03 Dubňany
Nejnovější komentáře