Archiv

Rubriky

Otevřený dopis

Společnosti Parkinson, Parkinson-Help a Sdružení Parkinson-Slovácko‏

Vážená paní předsedkyně, vážení členové Společnosti Parkinson!
Vážená paní předsedkyně, vážení členové společnosti Parkinson-Help!
Vážený pane předsedo, vážení členové sdružení  Parkinson-Slovácko!

Již několik let vnímáme, že postupně narůstají neshody mezi Vašimi organizacemi sdružujícími nemocné s Parkinsonovou nemocí. Nepovažovali jsme za správné do Vašich vnitřních diskusí vstupovat. Současné dění nám však již nedává jinou možnost, než vyjádřit nahlas své znepokojení.

Smysl všech pacientských společností je prosazovat v ČR potřeby a zájmy nemocných a jejich rodin, sdružovat všechny nemocné, organizovat vzájemnou pomoc, poskytovat sociální – právní poradenství a zajišťovat chybějící potřebné služby.

Místo řešení tohoto obrovského množství práce v poslední době vidíme spíše řevnivost, prosazování se na úkor druhých a nepřátelství. Co je z mého hlediska obzvlášť nespravedlivé, že nejen není oceňována práce některých osob, které se snaží pracovat v zájmu Vás všech, ale dochází naopak až k osobním výpadům a osočování.

Jako příklad uvádíme paní Janu Večlovou, která pro Společnosti Parkinson v minulosti udělala mnoho konkrétní práce, namátkově uvádím:

·         2010 – 2013 šéfredaktorka časopisu Parkinson
·         Práce ve vedení SP,  fundraising
·         Navazování kontaktů se sponzory
·         Navázání kontaktu  s německou Deutshe Parkinson Verainigung
a pravidelná setkávání
·         Organizace různých mediálních, společenských a vzdělávacích akcí (2012 –
mediální kampaň, p litici a vlivní činitelé, v rámci Světového dne
Parkinsonovy nemoci – vystoupení v médiích,  2013 – mediální kampaň,
tisková konference za účasti ministra Hegera,  2012-2013 Akademie pro
neziskové organizace,  zajištění akce 2012, 2013, 2014 – organizace
výstupu nemocných s Parkinsonovou nemocí na Říp, 2012, 2013, 2014 –
organizace vánoční ch koncertů Společnosti , organizace vydání knihy
Parkinsonova nemoc z různých pohledů  2013, atd.

Přestože byla takto aktivní a významným způsobem zviditelnila problematiku Parkinsonovy nemoci, byla nucena ze Společnosti Parkinson odejít.

Co je v našich očích také zcela nepochopitelné, je znehodnocování práce Ing. Romany Skála-Rosenbaum – to, co dokázala pro všechny nemocné s Parkinsonovou nemocí, má zásadní význam:

·         Asociace veřejně prospěšných organizací (AVPO) – byla členem Správní  rady –
sociální problematika
·         Národní  rada zdravotně postižených (NRZP) – Legislativní komise
·         MPSV – připomínková komise pro příspěvek na péči
·         Opakovaná jednání s hlavním posudkovým lékařem MPSV
·         Navázání spolupráce s největší střešní organizací v sociálních službách –
APSSCR, Asociace poskytovatelů sociálních služeb v ČR
·         VZP – Pacientská rada – navýšení úhrady Duodopa o 3,7 mil Kč a dohoda
mezi pojišťovnou VZP a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze
·         Organizace a účast v řadě TV pořadů s tématikou PN, řada příspěvků pro tisk
·         vydána příručka pro ošetřovatele
·         Vytvoření Webu o PN – jediný komplexní o problematice PN
·         Vytvoření Webu o hluboké mozkové stimulaci o DBS
·         Vystoupení v Parlamentu

Při jednání se zákonodárci dosáhla:

o   Vyhláška 388/2013 Sb. – neurodegenerativní  nemoci  se dostaly jako
kritérium pro získávání ZTP

o   Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky
(dříve 1x za život), platné od 1.1.2015

Apelujeme na Vás všechny, přestaňte s partikulárními zájmy, pozvedněte se nad komunikační nedorozumění, dohodněte se na vzájemné spolupráci – je zde tolik problémů, které komplikují život všech osob nemocných s Parkinsonovou a k jejich řešení je potřeba spousta energie, času a úsilí.

Pokud budete ztrácet čas i sílu v nikam nevedoucích sporech, nejen že ničeho nedosáhnete, ale zničíte i to, čeho jste dosáhli.

Považujeme tento text za otevřený dopis a byli bychom rádi, kdyby byl dostupný pro všechny členy Vašich organizací – na Vašich webových stránkách a časopisech.

Prof. MUDr. Jan Roth, CSc.

Prof. MUDr. Robert Jech, PhD.

As. MUDr. Tereza Uhrová, PhD

Leave a Reply

You can use these HTML tags

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

  

  

  

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *