Archiv

Rubriky

Třetí kolo dotazování

B: Co pro vás znamená ten kolektiv parkinsoniků?
E: Kolektiv pro mě byl, aspoň z počátku, jakousi náhradou za ztracenou činnost. Veřejnou pracovní … ale to není asi úplně všechno. těch důvodů bylo víc. Když jsem začal marodit, tak jsem se s tím nedokázal vyrovnat. Začalo mi to dělat problémy v práci a viděl jsem, že v té společnosti (Společnost parkinson – BN) se cosi děje, že si tam povídají, že se tam scházejí. Že si navzájem radí. Tak jsem si říkal, že je to do Prahy daleko a do Brna ještě taky, tak jsem si říkal, proč nezaložit spolek či klub tady na Hodonínsku.

Podařilo se mi získat kontakty a jména parkinsoniků tady a tak jsem je začal hledat. Dal jsem dohromady nějaký klub. Napřed, než jsem to dal dohromady, tak jsem byl sám. Tak jsem jezdil do brněnského klubu a tam jsem se potkal s X a lanařil jsem ho do založení klubu. Ten mi slíbil podporu, že já sám založím ten klub. A hledal jsem další lidi až jsme do podzimu dali dohromady asi 19 zájemců a udělali jsme ten klub. Takže to pro mě byla taková náplň pracovní a zájmová. Náplň pro poznávání nemoci a lidí. Tak mě to těšilo. A pak se ukázalo, že všechno není ideální a tak jsem vystoupil ze společnosti Parkinson a udělali jsme vlastní organizaci s právní integritou. To byla bohatá činnost, které jsem věnoval maximální čas a úsilí. A říkají, že mě to drží. Že možná díky tomu jsem takový, jak jsem po 13 letech nemoci. Takže …

B: Jak ten klub teď funguje?
E: Už je to spolek dle nového zákona. A fungujeme poměrně dobře. Je to dobrá parta lidí a jsme k sobě tolerantní, ohleduplní a to je na tom to důležité a hezké. Akorát ti naši lidi nechtějí moc nikam jezdit. A i mně už poměrně vadí to cestování, ale když chci, aby lidi přišli sem, tak musím za nima. Teď jsem byl na rekondičním pobytu a jeli jsme se ženou sami dva.
B: Proč si myslíte, že nejezdí?
E: Proč, já nevím. NO vlastně vím. Je to složité. Jsou tam různé důvody. Když to tak vezmu tak Verča hlídá dvě děti od dcery a mají tam ještě matku, která měla rakovinu, má přes 80 let a tak se Verča ještě musí starat o ni. Mají to těžké. Když vezmu další rodinu, tak tam jde zase o děti a o víc činností a domácností. Další umřela. …
Tak jsem od toho už chtěl utýct už (od šéfování spolku – BN), každý rok na konci už toho mám plný zuby a chce se mi to hodit za hlavu a pryč.

B: V čem je to pro vás vést spolek parkinsoniků těžké?
E: Je to těžké … je to těžké tím, že každý jsme jiný, je nás přes dvacet lidí, a člověk musí dělat nějaké ty ústupky, musí se vžít do situace toho druhého i když už jsem někdy naštvaný. Je to těžké v tom, že lidi jsou i jinak schopní. Já bych potřeboval větší pomoc, víc ty lidi do toho zapojit. Já je chápu, ono je to velká zodpovědnost, jak finanční, materiální a teď už se pohybujeme v rozpočtu kolem půl milionu a to už jsou velké peníze na takový klub. A docela se bojím, že když udělám nějakou blbinu, tak že budu muset vrace peníze, že bych si třeba musel vzít půjčku … ještě by se třeba mohlo stát, aby mi zastavili barák za to, že bych nesplácel a něco ve spolku popletl. Postě mám smlouvy a ty musím dodržet.
Je to složité jak jsem řekl, vycházet s těma lidma. Jedna členka, když jsem ji oslovil na mě reagovala, jako co otravuju? No, ale pak s námi vydržela až do své smrti, když už věděla, že se to blíží. A jiné zase, místo aby mi pomohly, tak hledaly chyby tak, kde nebyly.
Někdy je těžko s lidma vycházet.
Poslední kdo k nám došel, tak to byla paní, co dělala v nemocnici, viděla asi spoustu utrpění za život a chvíli k nám chodila, ale doma neměla pochopení, tak k nám chodit skončila. Já jsem zvažoval, jak ji podpořit, ale ona nechtěla. A taky má doma maminku o kterou se stará, u manžela moc pochopení nemá. Tak je to těžké.
Všechny tady ty věci musíte brát na vědomí … tak je to jako velká rodina, tak svou rodinu i na tento úkor trošku opomíjím, spíš ji zaměstnávám. Je to takový boj se vším možným.

B: Jak vypadá vaše každodenní práce pro klub?
E: No teď vyúčtovávám parkinsoniádu, dávám dohromady prachy, fondy, politici … je toho hodně, když to někomu v tom našem spolku vykládám, tak mám pocit, že je to netankuje, ale já jim to nezazlívám, chápu to, že prostě někdo nepojede na kraj něco vyřizovat, ani nemůžou. Všichni říkají, že co budou schopni pomoci, tak to udělají v tom je to dobrý. Jenže někdy se v tom tak utápím v tom presu. Dneska jsem třeba nemohl moc spat, no…
B: Ve spolku je tedy angažována i vaše rodina.?
E: No, manželka spolupracuje naplno. Manželka mě drží hodně, manželka mě drží nejvíc. Kdyby mě nedržela, tak bych toho musel nechat. Ona udělá hodně práce, třeba na té parkinsoniádě.
B: Změnilo to nějak život vaší manželky, že je zasazena do fungování spolku?
E: No, manželka za mnou stojí všema čtyřma. Pomáhá hodně. Teď už říká, že toho nemůžu nechat, že bych umřel. Ale já si myslím, že bych si zase činnost našel, já jsem nikdy nemohl být bez práce.

B: Jak máte pocit, že vás vnímají kolegové ze spolku?
E: Já si myslím, že dobře. Oni říkají, že když nebudu, že nebude spolek. Já si myslím, že to tak nemusí být pravda, že by se třeba někdo našel, kdo by to vedl dál. Ale nevím jestli by se pustil do té parinsoniády a tak, to je hodně práce a třeba jsem nenacházel pochopení u města.
B: Jaké jsou reference na fungování spolku?
E: Reference jsou velké, od Rakušáků, os Slováků, od Poláků. Na činnost máme velké reference. Poláci každý rok píší do evropské organizace, že se zúčastnili parkinsoniády. Naše činnost je v ČR od některých organizací bojkotována, no.

Léčba

B: Co pro vás znamená život s prášky?
E: Omezení. Ty medikamenty jsou potřeba asi by to bez nich nešlo. Někdy dokonce přemýšlím nad tím, jestli ten parkinson je nemoc. Jestli to není něco jako … ona vlastně každá porucha … On je to vlastně úbytek dopaminu a oni do těch hlav pacientů pořád nevidí. Zjistilo se již čím to, tím, že je narušena tvorba dopaminu, ale může to být třeba tím, že je ta část mozku nadměrně opotřebovaná. Je to jako diagnóza nemoci, ale já nevím. Teď jsem četl názor na internetu, že parkinson ani rakovina nemoci nejsou. Že to jsou výmysly civilizace. Člověk je klubko nervů a teď ty nervy s námi dělají divy. To asi sám si každý musí stanovit nějaký systém, nebo nějaký životní režim a tak, aby se udržel.

B: Co pro vás tedy znamená diagnoza nemoci?
E: Pro mě to znamená, že jestli je to nemoc, nebo to není nemoc, tak je to skutečnost, která mě omezuje a že je to něco s čím se musím nějak srovnat. Tak já se s tím srovnávám, tak že sedím tady (v pracovně – BN) a něco dělám pro druhý. A když toho tady mám dost, tak jdu dělat nějakou jinou práci, fyzickou a tak se s tím nějak vyrovnávám. Asi nic jiného nedokážu, ale vzhledem k tomu, že to mám už asi 13 roků, tak že se s tím vyrovnávám docela dobře. Já nechci dávat doporučení, ale to co dělám pro ty nemocný a pro sebe, tak je to jaksi autosugestivní metoda, způsob, jak se s tou nemocí, nebo s tím postižením, nebo nedostatkem zápasit. Abych žil aspoň trošku slušně, abych se tady někde nepotácel, nelezl po čtyřech. I když už se to občas stává, že ryju hlavou v trávníku. Na to je dobrý spánek, naučit se spávat, zkusit nemyslet na věci nepříjemné, ale to je těžké. A taky povzbuzovat druhé, a druhým “radit” a podpořit. A rozhodně pomáhá to, že se ti lidi sejdou a nevím, jak je to možný, že ty povahy a i ty složitý povahy jsou schopný si tam (ve spolku) rozumět. Že si tam rozumí, zapomenou na problémy, nikdo si tam nic nevyčítá, nikdo nikomu nenadává. Ti lidi jsou k sobě příjemní a upřímní. Nebo to tak aspoň vypadá, ale já si myslím, že jsou. Že jsou k sobě vstřícní a tolerantní a že je jim tam dobře.

B: Vidíte nějaké vedlejší účinky léčby?
E: No tak to rozhodně jsou, vždycky jsou. Když si rozbalíte příbalový leták, tak je tam obrovský sloupec vedlejších účinků. Ale ty vedlejší účinky se přezírají. Každej z nás o nich ví, ale bere to tak, že to bez nich nejde. Ono třeba, když se nasadí moc vysoká dávka léků, tak jsou to ty mimovolný pohyby, nebo jsou z toho zažívací potíže. Působí to špatně na některé orgány, játra, ledviny jsou na tom špatně. Ještě, když si do toho dáte nějaké panáčka, tak… Ale tak jako se musíme hlídat. S tím pitím za této situace při této nemoci, tak každý jako ví jakou má míru. Nehledě na to, že ten tělesný stav upozorní na to, že už máš třeba dvě skleničky a třetí by ti mohla už ublížit, hodně. Takže takto se mi to zdá. Já si myslím, osobně, že určité množství toho alkoholu tomu tělu, starším lidem pomáhá. A oni to i říkají a píšou, že se roztáhnou cévy a je lepší proudění krve.

B: A vidíte teda nějaké klady a zápory léčby?
E: Tak nad tím jsem v podstatě nikdy moc nepřemýšlel. Klady jsou v tom, že mě to probere, když ráno vstanu. Když do sebe hodím tu hrst prášků, je jich celkem osm těch tablet, tak, že mě to do hodiny, jako probere a můžu se pohybovat. A přes den už jen doplňuju tu dávku dopaminu, který mi chybí. V tom je asi klad. A zápor, ten je v tom, že to dělá potíže se zažívacím traktem, s dýcháním, se srdíčkem, já si myslím, že to působí i na srdíčko, na všechno i na mozek, že jsou tam svinstva v těch lécích. Ale co mně třeba vrtá hlavou, tak se mi zdá, že ty farma firmy, že jim … že oni udělají málo pro ten vývoj léčby té nemoci. Oni z toho mají velký zisk. Mají z toho obrovský prachy a myslím si, že jim na pacientovi jako takovém moc nezáleží. Že potřebují zisk.
Ono třeba i ti neurologové, tak když tam přijdu, tak jsem za tři minuty venku i s receptem. To je natáhněte ruku, trefte se na nos, projděte se mi, klepne do kolínka a to je všecko, no…
Fakt je ten co říkal jeden doktor, že u nás (na Moravě – BN) je vývoj té nemoci jinej. Možná právě díky tomu vínu, prostředí a těm mezilidským vztahům, že taky jsou ti lidi lepší, něž když jsou nemocní v Čechách nebo v Praze.

B: Jako průběh té nemoci je lepší?
E: Je zde pomalejší progrese, postup té nemoci a není tak výrazná, jako jinde. Možná opravdu díky tomu, že je to tu jiný. Jiný přístup. Sházíme se a když se sejdeme, tak je to v pořádku. Tak to asi taky hraje roli..
B: Co si myslíte o hloubkové mozkové stimulaci?
E: No, já osobně mám k tomu zdrženlivý postoj. Já vidím, že v tom spolku má tu stimulaci několik lidí, asi 5. A ten výsledek … z počátku po operaci často není, ale když se to pak doladí, tak jako nějakej je. Někomu to pomůže hodně, mladými člověku to třeba pomůže hodně ta hloubková stimulace. Pomůže je otázkou na jak dlouho. Ono ten vývoj té nemoci se nezastaví tou stimulací. On ten vývoj pokračuje, tak nějak nenápadně, neviditelně a on se pak projevu, hodně často se projeví omezením řeči a nesrozumitelnou řečí. Třeba člověk, kterého znám od začátku nemoci, tak ten má 25. října mluvit v televizi a já jsem zvědavej, jak on tam bude mluvit a co bude říkat, když jemu není vůbec rozumět slova.
Vím, že z našich lidí jeden má též DBS, rozumím mu sem tam nějaké slovo, i když jsem vedle něho. Teď tento X po DBS taky mu přestává být rozumět po dvou letech od operace. Srozumitenost řeči bere za své. Ale on měl už přes 70. let když mu tu operaci dělali a oni říkají, že je to funkční jenom do 70 roků. Ale já myslím, že podle stavu toho člověk si myslím, že kolikrát už od 65 let by na tu operaci neměl jít. A to je na doktorech, kteří to posuzují a mají přehled. Zkrátka ta mozková stimulace není žádný zázrak, člověk vlastně neví, co bude a je to nevratný proce. Ono to chvíli pomůže, ale ten člověk i stou stimulací bere dál léky. Není bez těch léků. Já osobně bych měl takovou představu, že kdybych měl podstoupit takový zásah do mozku, tak že by měl být takový, aby tu medikamentní léčbu vyvážil, aby nebyla. Já osobně … nebojím se zásahu, osobně bych asi nestál o to … o tu mozkovou stimulaci.

B: Jak vy osobně vidíte vnitřní a vnější úspěšnost léčby na těle po DBS?
E: To je velice individuální. A třeba mamce to mohlo, ona byla fyzicky a pohybově na tom lepší, nebo je ještě na tom lepší, ale přišlo mně, že když jí tu mozkovou stimulaci udělali, tak že se změnila povahově. Ona před tou stimulací měla zájem o všechno a po té stimulaci byla taková jako leklá ryba. Teď už se z toho už trošku dostala, ale ještě pořád to není ten člověk, který byl, když si odmyslím ty mimovolní pohyby a ty další věci, které jí ta nemoc způsobovala. Tak i s těmi motorickými problémy byla živější, byla vitálnější, než teď po mozkové stimulaci. Ona je ale mladá a u ní se to ještě zpravuje a mění se k lepšímu.
Ale třeba u toho X, ten na tu operaci vůbec jít neměl. Ten teď shání vozík a už se velice těžko pohybuje.
B: A myslíte, že ta operace mu ten jeho stav ještě zhoršila?
E: Jo, řekl bych že u toho X, mu ta operace vůbec neprospěla a stejně tak u toho druhýho mu ta operace neprospěla. Pak tam máme ještě jednu členku, která to má hodně dlouho a ona ze začátku byla aktivní, byla s námi ráda, bylo jí dobře a teď se nás straní, já nevím proč. Nechce chodit, je už na vozíčku, manžel ji vozí. Myslím si, že tou operací může být narušena i psychika toho člověka, že nedomýšlí ty věci, že se ti lidi zase uzavírají a zbytečně, když už každý věděl, že má parkinsonovu nemoc. Ono u každýho člověka je ten vývoj jinej. Myslím, že nedokážu říct jestli je ten efekt té mozkové stimulace takový jaký by měl být nebo takový, jaký by parkinsonik očekával.

Ten život mě odsoudil za něco, jako za co nemůžu a ještě musíte jít ke komisi a tam vás posuzují lidi, kteří do člověka nevidí a neví, co se v tom parkinsonikovi odehrává. Z nějakých takových rozhovorů můžou těžko pochopit, ještě, když nemaj čas a za 5 minut ho vyšoupnou z ordinace. A stejně i kdyby za ten krátký čas poznali, co se v tom člověkovi ději, tak to nestačí zaznamenat a za dveřma už čekají další dva. Vlastně ten doktor je taky v napětí a časové tísni, kdy nedokáže udělat ten závěr a předat ho dál. A nedokáže říct, ano, to je nemoc, která by měla být zařazena do škatulky sociální a materiální pomoci. Je to problém no …

Identifikační otázky
věk: 68
Vzdělání: středoškolské maturitou
Práce: od vidlí až po tajemníka
Délka nemoci: 13 let

Comments are closed.