Archiv

Rubriky

Z časopisu “Můžeš”

Jsme pomalí, naše pohyby jsou nekoordinované, jsme parkinsonici

V Dubňanech jsem se sešla s manželi Věrou a Jaromírem Ambrozovými, Helenou a Janem Škrkalovými a s Hankou Neničkovou. Důvod je jednoduchý, chci vědět, co je to parkinsonova nemoc. Oficiální strohé vysvětlení mi nestačí. Říká, že je to degenerativní postižení buněk bazálních ganglií v mozku, což způsobuje, že je narušeno vytváření nervového přenašeče dopaminu. Vývoj příznaků je plíživý. Chci vědět, jak se žije s Parkinsonem.
Se všemi se vídám pravidelně jednou za rok na dubňanské Parkinsonádě, kterou s entuziasmem sobě vlastním založil Jan Škrkal, coby součást činnosti Klubu parkinsoniků Slovácko. Letos se první srpnový víkend  uskuteční už její třetí ročník. Klobouk dolů. Na parkinsoniádě na sebe nemáme nikdy moc času, Honza má plné ruce práce s organizací, Hanka s Věrou soutěží. Jaromír manžel Věry a Helenka, žena Honzy mají na starosti také dost organizačních úkolů. Je jasné, že tam na povídání čas není. Dnes ano, a můžu se ptát na všechno.

Návštěva  první: Věra a Jaromír Ambrozovi
Paní Věra Ambrozová , kuchařka v mateřské škole, zjistila, že se s ní něco děje před 12 lety a celý rok běhala po doktorech, nosila domů lékařské zprávy s různými jistými diagnozami. Našlo se mezi nimi i přepracování. Až konečně po roce dosud  marného hledání neurolog, MUDr.  Pavel Zicháček v Kyjově, její potíže pojmenoval. Má parkinsonovu nemoc. „Podíval se na mě a už od dveří věděl, co mi je,“ vzpomíná paní Ambrozová s úlevou, a dodává, že mu za to byla moc vděčná. Konečně věděla proč má ztuhlé ruce, proč se nemůže podepsat, proč má potíže s mluvením, proč je pomalá.  „A tak se u nás změnil režim dne, přizpůsobili jsme se nemoci,“ říká pan Ambroz, vinař, jehož víno je  vynikající, a je jedno jestli je bílé nebo červené. „Máme tři sta hlav,“ doplňuje paní Ambrozová,  „ale já už ve vinohradu můžu pomáhat jen chvíli, pomáhám i při sázení zeleniny nebo brambor, ale opravdu jenom chvíli, brzy se unavím, už nejsem tak čilá a rychlá jako dřív ani při úklidu nebo mytí oken, to dělá manžel, taky věší záclony a prádlo, to se svýma ztuhlýma rukama nesvedu, a pořád něco hledám a zapomínám, ale na to už si rodina zvykla.“
Amrozovi mají dvě dcery, zajímá mě, jak ony přijaly nemoc své maminky. „Nehroutily se, jsou mi oporou, za to jsem jim vděčná a moc mi pomáhají, už i tím, že mi pochválí oběd nebo koláč, ale i tím, že můžu hlídat vnučku, to je moje potěšení.“ Věrka, která pro mnohé vypadá jako docela zdravá bez třesů rukou a bez nekoordinovaných pohybů, jezdí na kole, ale přiznává, že už s obavou. „Nejdůležitější je pro mě přizpůsobit se lékům, ty tvoří můj, vlastně nám oběma, režim dne, například uvařeno musí mít do 11 hodin.

Návštěva druhá: Hanka Neničková
Někdejší basketbalistce v české reprezentaci diagnostikoval neurolog Parkinsonovu chorobu před 11 lety. Léky bere každé čtyři hodiny a má pouze částečný invalidní důchod. O plný invalidní důchod bojuje už rok a půl, žádost leží na Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR. Snahu pracovat vzdala, když i přes slib pracovního místa v archivu města Kyjov, kde se úspěšně rekvalifikovala, nakonec to místo získala mladá, zdravá žena. „Práci v administrativě na čtyři hodiny bych zvládla,“ je přesvědčená. Ale práce pro ni není, někteří zaměstnavatelé, dokonce i ve státní službě, se chovají sobecky, xenofobně, o tom není pochyb.
„Za nemoc jsem se zpočátku hodně styděla, trvalo mi to celý rok, než jsem si všechno v hlavě uspořádala, ven jsem chodila jenom večer, aby mě nikdo neviděl. Před svojí maminkou jsem nemoc tajila čtyři roky. Už jsem se z toho dostala, ale pořád je pro mě nejhorší jak po mě lidi koukají, totiž mimovolně kopu nohama, mlátím kolem sebe rukama. Myslí si, že jsem opilá, ale to opravdu nejsem. Jsem pomalá a moc, třeba vyndat peníze u pokladny v obchodě z peněženky je pro mě dost obtížné. Pro mě je každý den jiný, nikdy nevím, jak mi bude, cítím neklid v těle, napětí, ale nemůžu si lehnout, to je pocit ještě horší.“
Hanka je sportovec, čili bojovník. Nepoddává se, věří v léčbu i v operaci. Chodí na aerobic, plavat i na balóny, a jezdí na kole. Dokáže ujet desítky kilometrů. Nejčastěji se vydávají na cesty spolu s manželem. „Říká mi třepavko,“ svěřuje se Hanka s úsměvem a přidává příběh o jejich nedávné cestě na kolech z Kyjova na Šumavu. „Kolem Lipna jsme na kolech najeli dobrých sto kilometrů, na kole jsme si jistá a netřepu se.“

Návštěva třetí: Jan a Helenka Škrkalovi
Bezprostředním spouštěcím impulsem Honzovy Parkinsonovy nemoci byla Helenčina rakovina prsu. Stalo se v roce 2003.
„Byla to pro nás oba těžká doba, Jenda se za nemoc styděl, schovával třesoucí se ruku a dlouho nenacházel odvahu říct o své nemoci v práci. Rok a půl trvalo, než se s Parkinsonem srovnal,“ vzpomíná Helenka.
Pro Honzu, tajemníka městského úřadu, zvyklého na práci i pod tlakem času, byla chvíle, kdy se o své diagnóze dozvěděl zdrcující, zřejmě i bezvýchodná. A vyrovnat se s ní nebylo pro něj jednoduché, stejně tak jako to není jednoduché pro nikoho. Rána z nebe. Život se převrátí o sto osmdesát stupňů. Život se najednou zpomalí, člověk se cítí těžce, je ztuhlý, je pomalý, zapomíná, třesou se mu ruce, šoupe nohama.
Honza je ale rváč se sarkastickým pohledem a svět. A co si zamane, udělá. Obvykle si zamane užitečné akce. Třeba Parkinsoniádu. Chtěl ji a věděl proč. Všechno měl promyšlené do posledního detailu. „Nemůžeme se uzavírat do sebe, musíme chodit mezi lidi a taky ještě ledacos dokážeme, i když se nám třepou ruce,“ říkal před třemi lety se šibalským úsměvem.
Za oběť Parkinsonovi padl u Škrkalů i milovaný vinohrad, nebyly na něj síly. Ale vína se nevzdali! Rozdíl oproti minulosti je jenom v tom, že víno lisují z hroznů koupených od kamarádů vinařů. Je stejně vynikající jako kdykoliv před lety. „U nás jde všechno pomalu, Jenda musí mít na všechno, co dělá časovou rezervu,“ vysvětluje Helenka a přidává vzpomínku na doby, kdy chodili tancovat. Prý často a rádi. „To už bohužel nejde, muž je brzy unavený a tancovat nemůže, levou nohu má moc ztuhlou.“
Honza často říká, že nemá čas, protože má moc práce. A to je jedině dobře. Myslí na druhé a rád. Klub parkinsoniků Slovácko, který založil a příkladně vede je oázou pro tři čtyři desítky parkinsoniků, kteří sem už našli cestu. Jen ho mrzí, že nechodí další, dokonce se doslechl, že mají Klub parkinsoniků za Klub mrzáků.
„Za dva roky uspořádal klub víc než třicet akcí, pořádáme výlety, vyšlápli jsme třeba na Říp, byli jsme na Baťově kanále, pořádáme vyjížďky na kole, na Vánoce ochutnávky cukroví, nezapomínáme ani na narozeniny našich členů, jezdíme na akce i do Prahy, například na festival Žiju jako ty,“ vyjmenovává Honza s chutí akce, které klub uspořádal nebo jeho členové s rodinnými příslušníky absolvovali.

 

S manželi Ambrozovými, Škrkalovými a Hankou Neničkovou jsem prožila jeden příjemný den, byla to neděle a venku bylo krásně. Dovolili mi, abych si s nimi povídala o všech zákoutích jejich současného života. A já se snažila alespoň trochu se vžít do situace lidí, kteří už nemohou to, co mohli ještě docela nedávno. Uvařit s přehledem i pět set obědů pro školáky a předškoláky, hrát brilantně basket nebo organizovat a řídit práci úřadu městské státní správy.

Táňa Pikartová

Leave a Reply

  

  

  

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *

You can use these HTML tags

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>