Parkinson Slovácko z. s.

Říkají, abych zpomalil, ale s panem Parkinsonem se dá žít jen úplně nadoraz

Nejprve jsem si myslel, že to není možné, že Parkinsonovu nemoc nemůžu mít. Pak jsem diagnózu přijal. Ale slíbil jsem si, že nebudu vzdychat a pustil se naplno do práce. Bez mé ženy a přátel kolem by to nešlo, ale když člověk chce, tak může i s parkinsonem na krku vymyslet a organizovat Parkinsoniády a ukazovat lidem, že diagnózou život nekončí.
Jmenuju se Jan Škrkal. Sedm křížků už mi nikdo neodpáře a k tomu si ještě patnáct let tykám s podivným (ne)kamarádem Parkinsonem. Já se s ním seznamovat nechtěl, ale stalo se.
Dva roky jsem nevěřil diagnóze
Nečekal jsem něco takového. Na přelomu let 2003 a 2004 mi neuroložka napsala do zprávy o vyšetření diagnózu Parkinsonova nemoc. Půl roku před touto diagnózou se u manželky našla ještě horší nemoc. Rakovina prsu. Operovali ji a v srpnu už byla bez nemocného prsu. Dilema o ženě bez jednoho prsu nebylo. Proč ji trápit další operací? Stále jsem stál o ženu–manželku s prsem i bez prsu. Mám ji stále rád a jsem šťasten, že jsme stále spolu. Příští rok oslavíme zlatou svatbu.
S mým mizerou parkinsonem se ale nedalo komunikovat, a tak jsem rok a půl tvrdil, že to nemůže Parkinsonova nemoc být. Okolnosti ukázaly, že bohužel je. V té době jsme ještě počítač neměli, a tak jsem sháněl informace, jak se dalo. Až o dva roky později jsme si počítač pořídili, ale byl to vysloužilec. Přesto pomohl a informací na internetu bylo již dostatek. Kromě toho jsem našel na internetu Společnost parkinsoniků, která měla svůj web a komunikační program. Ten byl mým největším přínosem poznatků o nemoci a zkušeností, zjistil jsem, co dělat, aby to ten mizera se mnou neměl zas tak jednoduché a nemohl mě snadno porazit.
Hodně tvrdé pro mne bylo po oněch dvou letech setkání s neuroložkou, která mi bez obalu řekla, co si myslí. „Pane Škrkale, buďte rád, že máte jenom parkinsona. Mohlo by to být ještě horší.“ Trochu jsem se na ni zlobil. Následovalo ale další poučení. Hospitalizace v nemocnici v Praze. Byli jsme na pokoji tři, všichni s parkinsonem. Já ho měl dva roky a ten uvzdychaný a neschopný čehokoliv, včetně pohybu mi řekl, abych tak nekoukal, že po sedmi letech nemoci budu také tak vypadat. Odpověděl jsem, že to nepřipustím. A zatím se mi to daří.
Přestal jsem tehdy stíhat v práci a na stole se mi kupily papíry. Usínal jsem při poradách a jednáních. Nestíhal jsem. Doktorka řekla, že je to na invalidní důchod. A bylo. Prostřednictvím internetu jsem se seznamoval s parkinsoniky z celé republiky. Byl jsem a stále také jsem vděčný za každou informaci a zkušenost, které jsem mohl využít. A v roce 2008 jsem na rekondičním pobytu zašel za tehdejší předsedkyní Společnosti Parkinson s čerstvým nápadem zorganizovat celorepublikový sportovní a společenský sraz parkinsoniků.
Parkinsoniády, můj život
Začal jsem. Zkušenosti žádné, žádné bohaté strýčky podnikatele, žádné tlačenky. Byly tu jenom nadšení, vůle a chuť to dokázat. Asi to na mě bylo vidět, protože se pomocníci hlásili i sami. Budu jmenovat jen jednoho. Největším a nejvěrnějším pomocníkem byla a je moje žena Helena. Ostatní mi prominou, mrzelo by mě na někoho zapomenout.
První Parkinsoniáda v roce 2008 nebyla dokonalá, ale byla hezká. Měla výbornou atmosféru a nesla se v přátelském duchu. Nesešly se na ní stovky sportovců. Nepadaly rekordy. Někteří sportovci sotva stáli na nohou, za krkem jim seděl parkinson, ale oni házeli na koš, kopali do míče a soutěžili i v dalších disciplínách „vhodných“ pro nemocné Parkinsonovou chorobou.
Když si vybavím rozzářené obličeje vítězů, když si vybavím nadšení z cen, lze říci jediné: stálo to za to. Stálo to za ty peníze, stálo to za tu námahu, stálo to i za to hádání, za bezesné noci, obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a jiné peripetie. To, co z Parkinsoniády tenkrát udělalo velkou akci, nebyl počet účastníků. Byl to duch sounáležitosti, přátelství a nadšení. A hlavně pochopení pro věc včetně zapojení členů celého kolektivu našeho sdružení. A to i přes závist, zlobu a pomlouvání, které nikde nemohou chybět. Díky těmto „krásným“ lidským vlastnostem jsme jako celý kolektiv odešli ze Společnosti Parkinson a založili samostatné sdružení s názvem Parkinson Slovácko.
Začali jsme připravovat druhé pokračování Parkinsoniády. Na návrh přátel novinářů Táni a Petra už s názvem Česká Parkinsoniáda. Přesto, že jsme již měli za sebou určité zkušenosti, byla její organizace a zajištění financí hodně těžká. Získali jsme ale nové přátele, nové sympatizanty a pomocníky. K těm tehdy patřila Hanka Potměšilová, která dnes vede spolek Revenium a která je ještě s dalšími naší velkou sympatizantkou a pomocnicí. Díky novým pomocníkům jsme dostali také tipy na sponzory. Ten rok jsem napsal víc než osmdesát žádostí o dotaci, kolega oběhl místní firmy a živnostníky. Konečné vyúčtování ukázalo, že nám poskytlo finanční a materiální pomoc téměř čtyřicet sponzorů.
Třetí a čtvrtá Parkinsoniáda už byla po organizační stránce brnkačka. Duch pospolitosti a sounáležitosti byl pevně usazen ve stěnách sportovní haly Želva v Dubňanech. A tak to šlo dál. S přípravou páté České Parkinsoniády jsme se více otevřeli a dali prostor k organizaci i samotným účastníkům. Věřili jsme, že to bude krok ke zlepšení mezilidských vztahů a podařilo se. Vše bylo o čase, nadšení, vůli a dalších lidských faktorech.
Šestou Parkinsoniádu jsme půjčili slovenským parkinsonikům. Ve stejném roce jsme s pomocí nové organizace Parkinson Help připravili v rámci uctění dne úmrtí Jamese Parkinsona mezinárodní akci s názvem Parkinson nezná hranic. Pozvali jsme na ni parkinsoniky ze Slovenska, Polska i Rakouska. Začala v Dubňanech, pokračovala v Brně a hlavní část se odehrála v Praze. Sklidila velké ovace ze všech stran a ukázala, že je možné zbourat zeď, kterou parkinsonici kolem sebe stavěli.
Nemohu zde popisovat jednotlivé Parkinsoniády, ale všechny pokračovaly se stále vylepšovaným programem a rokem 2017 skončila jejich první desítka.
Letos se Parkinsoniáda stane putovní záležitostí, a to v rámci Visegrádské čtyřky. Zahájí slovenští parkinsonici v Liptovském Mikuláši. Následovat by měla v roce 2019 dvanáctá Parkinsoniáda v Polsku, pravděpodobně v Lodži.
Musím trochu zvolnit, ale ne zase moc
Co dál a co já jako její otec a tvůrce? Paní doktorka už mě několikrát upozornila, abych přibrzdil. Moje tělo si o to říká také. Při poslední několikadenní hospitalizace v nemocnici mi tělo dalo najevo, že pokud nezvolním, tak bych další plicní embolii už nemusel rozchodit. Neutíkám z boje, budu s Parkinsoniádou stále v kontaktu, a když bude potřeba, tak pomohu.
A na závěr? Milí přátelé, žijeme s mojí manželkou Helenou šíleným tempem, žijeme soutěžemi, žijeme a stárneme ve velkém kolektivu společně. Ptají se mě parkinsonici z různých koutů republiky, jaké beru léky, prý že mám nějaké lepší. Odpovídám jim, že mým lékem je Parkinsoniáda a další duševní a fyzická činnost. To je to, co nás drží nad vodou, to je to, co nás dělá lidmi a co nás stmeluje, ať chceme či nechceme.
Váš
Jan Škrkal

Foto: Jan Škrkal, archiv Revenium

Na obrázku sportovní haly Želva vidíte babičky a dědečky v úhledném postavení. Nestojí jako vojáci v zákrytu, ale snaží se. Za to zaslouží od nás dětí, vnuků a pravnuků velkou úctu. Já si jich velmi vážím. Jsem zatím jenom dědečkem, ale mám krásné vnuky, krásné děti. Vždy jsem si myslel, že ve věku, ve kterém teď žijí, že nebudou zlobit a budou poslouchat. Neposlouchají, já jsem také neposlouchal, přesto je mám moc rád. Ty moje děti si to samozřejmě nemyslí a když něco řeknu, vidí to jako zásah do jejich života. Jsem však přesvědčen o tom, že to později pochopí a budou stejní jako my dříve narození.

Teď už jenom vymýtit to zlé, co se na nás řítí. A je toho dost. Je to co se děje vůbec demokracie. Je demokracie to, co předvádějí naši politici? Promiňte, jsem tak trochu buřič a vždy jsem byl. Jak může být takový Kalousek, Sobotka, Fiala a jiní jim podobní vůbec v parlamentu? Někdo řekne, Honzo co chceš, vždyť ti tví parkinsonici jsou jako šohaji. Částečně má pravdu. Ale, ti šohaji se většinou vyburcovávají k výsledku, který je potěší a povzbudí, který jim na čas vrátí sebevědomí a pomůže bojovat s jejich nemocí. Ale ti co s nimi žijí vidí víc tu stránku nemoci, tu bezmocnost, to oblékání, psaní, rozlité kávy, rozbité hrnečky a talíře, lžičku polévky, která se před vložením do úst roztřese a polévka mu steče z pusy na košili a jiné. Nikdo ze zdravých a z těch, které jsme zvolili, se nedokáže ani nemůže podívat do nitra takového člověka, do jeho dušičky a spatřit to co ten parkinsonik cítí a jak těžce mu to srazí jeho znovu nabité sebevědomí. Každý z nás v kterýchkoliv volbách někoho volil a v dobré míře si představoval, že se poměry zlepší, že noví politici přinesou nové myšlenky, že budou vidět to dobré co lidé od nich očekávají. Bohužel vážení a milí občané, vidíme společně úplně něco jiného. Dohady, hádky, nadávky, spící poslance, sobce a hladovce, kteří se nahrnuli ke korytu, které ještě není vyžrané. Jsem zvědav, zda toto politické seskupení vydrží. Za chvíli bude 2 měsíce po volbách a nová poslanecká sněmovna se hádá kdo s kým o čem a pro koho.
Vážení jste si vědomí toho, že vás lidé této země voli proto, že budete pro ně pracovat? Že se nestydíte? Těch 200 dědečků a babiček na které jste se před chvíli dívali, bojuje sami se sebou, bojuje s nevyléčitelnou nemocí a věří, že se lék najde a oni zase budou žít. Kouká se na vás v televizi jak se předvádíte, plivete špínu jeden na druhého a nic neděláte. Pokud se najde někdo úspěšný, tak uděláte vše pro to, aby jste na něho navršili fůru hnoje a on nemohl ani ceknout. Gratuluji vám poslanecká sněmovno k takovému výkonu.

Voliči versus volení, hádky, pomluvy nebo sdílená radost. Na obrázku je jich 200, tedy stejně jako vás. Také soutěží, ale nehádají se, ale vzájemně povzbuzují.

Jan Škrkal

9. PARKINSONIÁDA

I jiné akce např. festival  „Žiji stejně jako Ty, aneb poznávejme se navzájem“, kterého jsme se zúčastňovali a je škoda, že už není.

Stejně krásný festival jako parkinsoniáda, se spoustou zajímavých lidí, se spoustou poznatků,  spoustou myšlenek a nápadů i podnětů k tomu, jak dělat práci, která má smysl. Práci pro druhé i pro sebe. Festival, který pořádal Nadační Fond pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Festival, na kterém se scházela spousta osob s různým  zdravotním postižením, jejich rodinných příslušníků, kamarádů a sympatizantů.

Nadpis  nad tímto příspěvkem provokuje rozvinout ho a použít v souvislosti s hodnocením krásné akce  9. Parkinsoniády. Řeknete si mnozí, že Honza „plete koše s baňama“, jak se tu na Slovácku říká.

Rozhodně neplete, protože vše souvisí se vším. To, co je na tom nejzajímavější a také nejhodnotnější, je setkání mnoha různých lidí nemocných i zdravých. Nikdo nikoho k ničemu nenutí, nikdo nikoho nepřesvědčuje a přesto jede za poměrně krátkým setkáním s přáteli i mnoha novými přátelstvími i za jinými postiženými nevyléčitelnými nemocemi, Jedou společně s mnoha dalšími parkinsoniky a roskaři,  které ani neznají vydat ze sebe  a ze svých již ubývajících sil heroické výkony a to doslovně. Jak to, že si dovoluji takovéto tvrzení napsat? Tím heroickým výkonem je totiž pro některé kopnutí na branku. Pro některé i ranní vstávání a cesta stovky kilometrů už vůbec.  Doslovně. Aby mnozí mohli kopnout do míče směřujícího do připravené branky musí ho 2 pomocníci podržet a nebo mu jinak pomoct. Nelze se potom divit obrovské radosti při vystupování na stupně vítězů a při přebírání medailí za tak z pohledu zdravého člověka  jednoduchý výkon.

A za čím ještě? Jedou tam, ve věku ve velké míře převažujícím šedesátku, lidé postižení  Parkinsonem, roztroušenou sklerózou. Je to akce, ve které vládne vzájemná sounáležitost, lidské cítění a pochopení bolestí fyzických i duševních. Jedním slovem zde vládne v plné míře empatie, jejímiž atributy jsou přátelství,  láska, ohleduplnost a vzájemná pomoc.

Každý rok si pokládám otázky. Má tato akce význam? Má nějaký vliv na lidské soužití? Má pro nemocné význam po stránce léčby? Má význam pro zdravé?

Před každou další parkinsoniádou si kladu otázku, na kterou si jak vidíte umím i sám odpovědět a ta otázka zní: Přijedou letos opět v dostatečném počtu, aby vynaložené úsilí stálo za to?  Odpověděl mi na ni letos i člověk (politik), před  kterým jsem ji vyslovil. Pane Škrkale i kdyby jich byla jenom třetina stálo by to za to. Těch otázek se slůvkem proč je samozřejmě víc.  Mnohokrát vyslovené a mnohokrát odpovězené. Vždy stejně. Byly i negativní prognózy o krachu akce.

Devět parkinsoniád a z nich jedna na  Slovensku (stejně úspěšná)  a stále stoupající počet účastníků svědčí o zájmu a hodnotě akce. Přestože jsme ještě neskončili s uzavřením letošní 9. parkinsoniády, připravujeme již desátou. Bude výroční a bude v režii mé a mé manželky poslední. Náš věk blížící se  sedmdesátce a také sama parkinsoniáda  říká,  nechte to jiným, mladším. A my tomuto volání vnitřního hlasu rozumíme. Zdá se, že bude vyslyšen a že se najde člověk, který tu pomyslnou káru potáhne s dalšími nadšenci dál.

Začínali jsme s malou skupinkou soutěžících parkinsoniků, která postupně narostla k číslu blížícímu se ke třem stovkám. Ten počet už je tak velký, že ho omezujeme. Ubývá nám sil a nezvládli bychom celou organizaci.

Při samotné akci nikdy moc nevnímám, zda jsou lidé spokojeni, zda se jim tu líbí a zda budou chtít přijet na další parkinsoniádu.  Zdá se, že se jim na Slovácku líbí. Podnětem udělat v pořadí další jsou vždy záběry z dokumentů pořízené  fotoamatéry pro svou potřebu, které nám posílají a které si opakovaně prohlížím.  Tak mohu s klidným svědomím na závěr napsat.

V každé části světa je něco nádherného, ale v každé části světa ráno vychází slunce a dá se koukat na dech vyráženící východ slunce a užít si těch několik krásných okamžiků. Tím sluncem je pro parkinsoniky možná i ta parkinsoniáda. Ovšem ne tak krásná jako slunce samo, ale stejně táhnoucí a stejně burcující k boji s nevyléčitelnou nemocí.

Moc vám všem, kteří se snažíte rozumět, přijet, přijít na pomoc a podpořit, děkuji.

Honza ze Slovácka i za Slovácko