Nejnovější příspěvky

Archiv

Rubriky

Příběh člověka a nezvaného hosta

Aneb, Honza a život s Parkinsonovou nemocí.

Rok 2018

Nečekal jsem něco  takového .  Na přelomu  roku  2003 – 2004 mi neuroložka napsala do zprávy o vyšetření  diagnózu   Parkinsonova nemoc.   Půl roku před  touto diagnózou  se u manželky našla ještě horší nemoc. Rakovina  prsou .  U manželky  se odehrála  operace podstatně  rychle a v srpnu už byla  bez nemocného prsu. Dilema o ženě bez jednoho prsu nebylo. Proč  ji trápit další operací? Stále jsem stál o ženu – manželku  s prsem i bez prsu.  Mám ji stále rád a jsem šťasten, že jsme stále spolu. Příští rok oslavíme 50 výročí sňatku.

S mým mizerou Parkinsonem se nedalo komunikovat a tak jsem rok a půl tvrdil, že to nemůže Parkinsonova nemoc být. Okolnosti ukázaly že to Parkinson je. V té době jsme ještě počítač neměli a tak jsem sháněl informace jak se dalo.  Až o 2 roky později jsme si pořídili PC, ale byl to vysloužilec. Přesto pomohl a informací  na internetu  bylo již dostatek.  Kromě toho jsem našel na internetu Společnost parkinsoniků, která měla svůj web  a komunikační program. Ten byl největším přínosem poznatků  o nemoci  a  zkušeností co dělat, aby ten mizera neměl  snadnou  výhru nad člověkem.

Dalším tvrdým poznatkem pro mě bylo setkání s neuroložkou, která mi moji nemoc  a  co s ní vysvětlila velmi  důrazně.  Pane Škrkale, buďte rád, že  máte jenom Parkinsona.  Mohlo by to být ještě horší.  Trochu jsem se na  ni zlobil. Následovalo další poučení. Byl jsem hospitalizován v nemocnici v Praze. Byli jsme  na pokoji 3 a všichni s Parkinsonem. Já měl Parkinsona 2 roky a ten uvzdychaný a neschopný čehokoliv a včetně pohybu mi řekl, abych tak nekoukal, že po 7 letech nemoci budu také tak vypadat. Odpověděl jsem, že to nepřipustím a zatím se mi to daří.

Přestal jsem stíhat v práci a na stole se mi kupily papíry. Doktorka řekla, že je to na invalidní důchod. A bylo, usínal jsem  při poradách a jednáních. Nemohl jsem v noci spát chodil jsem tedy ráno na 4  do práce, ale nestíhal jsem.   Prostřednictvím  internetu jsem se seznamoval s parkinsoniky po celé ČR.  Byl jsem a stále také jsem  vděčný za každou informaci a zkušenost, které jsem mohl využít. V roce 2008 jsem na rekondičním pobytu šel s čerstvou myšlenkou za tehdejší  předsedkyní  Společnosti  Parkinson s nápadem  udělat celorepublikový sportovní a společenský sraz parkinsoniků .

Jak to začalo?

1. Parkinsoniáda v roce 2008

  Před tím než jsem přišel s nápadem udělat velkou sportovní akci pro  Společnost Parkinson s celostátní působností a sídlem v Praze, probíhaly již v některých klubech malé sportovní olympiády. Příkladem a také vodítkem byl Ostravský klub s Aničkou  Kolekovou. Tehdejší předsedkyně Společnosti Parkinson   myšlenku Parkinsoniády schválila. 

     Začal jsem. Zkušenosti žádné,  žádné  bohaté strýčky podnikatele, žádné tlačenky. Jenom nadšení vůle a chuť to dokázat. Asi to na mě bylo vidět, proto, že se pomocníci hlásili i sami. Budu jmenovat, jen jednoho. Největším a nejvěrnějším moje žena Helena. Ostatní mi prominou, mrzelo by mě na někoho zapomenout.  1. Parkinsoniáda tak uzřela světlo světa. Nebyla dokonalá, ale byla hezká. Měla výbornou atmosféru a nesla se v přátelském duchu.  Nesešlo se na ni stovky sportovců.  Nepadaly  rekordy. Někteří sportovci sotva stáli na nohou,  za krkem jim seděl  Parkinson a ještě házeli na koš, kopali do míče a soutěžili  ještě v dalších disciplínách „vhodných“ pro nemocné Parkinsonovou chorobou. Když si vybavím rozzářené obličeje vítězů, když si vybavím nadšení z cen, lze říci jediné. Stálo to za to. Stálo to za ty peníze, stálo to za tu námahu, stálo to i za to hádání, za bezesné noci, obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a jiné peripetie.  To co z ní tenkrát udělalo velkou nebyl počet účastníků. Byl to duch sounáležitosti, přátelství a nadšení. A hlavně pochopení pro věc včetně zapojení členů celého kolektivu našeho sdružení.  A to i přes závist, zlobu a pomlouvání, které nikde nemohou chybět. Díky těmto krásným lidským vlastnostem jsme jako celý kolektiv odešli ze Společnosti Parkinson a založili samostatné sdružení s názvem Parkinson Slovácko.  Začali jsme připravovat další pokračování Parkinsoniády.  Na návrh přátel novinářů Táni a Petra už s názvem Česká Parkinsoniáda. Přesto, že jsme již měli za sebou určité zkušenosti byla její organizace a zajištění financí hodně těžká.  Získali jsme nové přátele, nové sympatizanty a pomocníky. K těm patřila i paní Hanka Potměšilová, která je ještě s dalšími naší velkou sympatizantkou. Od nich jsme dostávali tipy na sponzory.  Ten rok jsem napsal víc než 80 žádostí o dotaci, kolega oběhl místní firmy a živnostníky. Konečné vyúčtování ukázalo, že nám poskytlo finanční a materiální pomoc  téměř 40  sponzorů.  A jaká byla  2. Česká Parkinsoniáda?

„Že skončila úspěšně, je zásluhou i samotných  účastníků z Česka, Slovenska i Polska. Je zásluhou kolektivu Slovácko a dalších pomocníků a organizátorů.  Do organizace se opět zapojil každý, kdo jen trochu mohl.  Do Parkinsoniády,  se zapojilo a nadchlo tolik lidí a přátel Slovácka, že je to až neskutečné. Nemohu zde vyjmenovávat všechny, tak jen namátkou.  Lékaři z I. Neurologické kliniky na Kateřinské ulici v Praze. Kolektiv NFOZP, chráněná dílna osob se zdravotním postižením  její ředitelka s přáteli. Naší přátelé novináři Táňa s Petrem, Svaz tělesně postižených, skupina Rolli Wolkrs, ČČK, spolupracovníci z bývalého pracoviště a ještě další nejmenovaní.  Zkrátka je velmi těžké vyjmenovat všechny.

     Třetí a čtvrtá Parkinsoniáda  po organizační stránce brnkačka.  Duch pospolitosti  a  sounáležitosti  už byl pevně usazen ve stěnách sportovní haly  Želva v Dubňanech.  A tak to šlo dál.  S přípravou 5. České Parkinsoniády  jsme dali prostor  pro zapojení se do organizace i samotným účastníkům. Věřili jsme , že bude krokem ke zlepšení mezilidských vztahů a podařilo se.  Vše bylo o čase, nadšení, vůli a dalších  lidských  faktorech.  A financích?  Také  se tak stalo.  6. Parkinsoniádu  jsme půjčili Slovenským parkinsonikům.  Ukázala, že myšlenka  sounáležitosti pracuje, i když trochu nesměle. Ve stejném roce jsme s pomocí  nové organizace Parkinson Help udělali v rámci uctění dne úmrtí  Jamese Parkinsona  mezinárodní  akci  s  názvem Parkinson  nezná hranic. Pozvali jsme na ni  parkinsoniky  ze Slovenska, Polska i Rakouska. Začala v Dubňanech, pokračovala v Brně a hlavní část se odehrála v  Praze. Sklidila velké ovace ze všech stran a ukázala, že je možné zbourat zeď, kterou parkinsonici kolem sebe stavěli.

   Nemohu zde popisovat jednotlivé Parkinsoniády, ale všechny pokračovaly se stále vylepšovaným programem a rokem 2017 skončila první desítka..

    V projektu  Parkinsoniáda byl také záměr udělat Parkinsoniádu putovní a to alespoň po zemích Varšavské čtyřky..  Letošním roce, tj. 2018 zahajují Slovenští parkinsonici její putovní část 11. Parkinsoniádou v Liptovském Mikuláši. . Následovat by měla v roce 2019  12. Parkinsoniáda v Polsku pravděpodobně v Lodži..

   Co dál a co  já jako její otec a tvůrce.  Paní doktorka už mě několikrát upozornila abych přibrzdil. Moje tělo si o to říká také. Poslední několikadenní hospitalizace v nemocnici byla z důvodu  ohrožení mého těla  oboustrannou plicní embolii.  Neutíkám z boje, budu s Parkinsoniádou stále v kontaktu a když bude potřeba tak pomohu.

    A na závěr? Milí přátelé, žijeme s mojí manželkou Helenou šíleným tempem, žijeme soutěžemi,  žijeme  a stárneme ve velkém kolektivu společně. Ptají se mě parkinsonici z různých koutů republiky jaké beru léky, prý  mám nějaké lepší. Odpovídám jim,  že mým lékem je  Parkinsoniáda a další duševní a fyzická činnost.  To je to co nás drží nad vodou, to je to co nás  dělá lidmi a co nás stmeluje ať chceme či nechceme.

 V Dubňanech  18.4. 2018

                                                    Jan Škrkal

Comments are closed.