Můj pohled na parkinsoniky

Mému muži byla, asi tak před osmi lety, diagnostikována Parkinsonova choroba. Projevila se v době, kdy jsem já vážně onemocněla. Myslím si, že to napětí s větší nervozitou, (jestli se uzdravím) tu nemoc naplno spustilo. S odstupem času jsme zjistili, že spoustu zdravotních problémů, které několik roků před tím měl, byly již počínající příznaky této nemoci.
Manžel nemohl uvěřit, že je nevyléčitelně nemocný, stále si myslel, že problémy má od páteře.
Než pochopil, že lékaři mají pravdu a on se mýlí, uběhlo asi rok a půl. Nevěděl jak se má chovat. Obával se přiznat v práci svoji nemoc a upadal do depresí. Vždy vypadal o deset let mladší, ale v této době ještě o deset let zestárnul. Ztrácel zájem o život kolem sebe, začal být netečný.
Hodně jsme ten problém spolu rozebírali a nic nepomáhalo. Vzpamatoval se, až jsme měli na prázdninách vnuka. Byl nespokojený, že děda si s ním málo hraje a celkově se mu málo věnuje. Dal mu to s dětskou přirozeností najevo. Tehdy se rozhodl, že se v práci přizná ke svému problému.
Od té doby se jeho stav o hodně zlepšil. Začal pátrat po internetu a zjišťoval více o této chorobě. Seznámili jsme se spoustou lidí, kteří trpí touto nemocí, mnoho jsme jich poznali i osobně.
Protože jsem mezi parkinsoniky velmi často, mám možnost je trochu sledovat. Můj manžel založil sdružení Parkinson Slovácko o.s. a já jsem členkou tohoto sdružení. Velmi často se scházíme, také  navštěvujeme parkinsoniky jiných společností.
Podle mého úsudku to jsou převážně lidé, kteří byli hodně pracovití, zodpovědní a celý život je provázel stres a také jich mnoho pracovalo ve škodlivém prostředí.
Převážně všechny nemoc zaskočila. Nemohli se smířit s tím, že jsou pomalejší, hodně unavení, že nezvládají všechno, tak jako dříve, že mají problém s pohyblivostí a třesem, který se u většiny objevil. Protože byli hodně zodpovědní, vzali tuto skutečnost za velký problém a svoje ponížení a začali se stydět.
Mnoho těchto nemocných se uzavřelo do sebe, přestali chodit do společnosti a již nemají zájem ze své ulity vystoupit. Trápí se s tím vším o samotě, litují se a zlobí se na všechny, jako by za to okolí mohlo.
Někteří ze začátku měli problém, ale někdo jim jej pomohl překonat. A jsou i takoví, kteří počáteční problémy překonají sami. Jsou ve společnosti rádi, ale neradi se zapojují do organizace různých akcí, i když dříve sami byli ve vedení a museli se postarat o spoustu věcí. Asi si přestali věřit a těžko je někdo přesvědčí, že jsou to stále oni a že jsou dobří. Pokud se přestanou za sebe stydět, uzavírat do sebe a jdou mezi lidi i když se na organizování ničím nepodílí, jejich život se opět o mnoho zlepší.
Je ale hodně takových, co se po počátečních problémech vzchopí a nevadí jim dále organizovat různé akce a zařizovat spoustu věcí, jako by ani nemocní nebyli.
Ještě je však jedna skupina nemocných. Ti jsou mezi zdravými neschopni, ale jakmile se dostanou mezi stejně postižené, hodně se změní.  Chovají se velmi povýšeně až agresivně.  Nic nikdo neudělá lépe než oni a dávají to nevybíravě všem na vědomí. Naštěstí, těch je velmi málo.
Dost často bývá problém přímo v rodině. Někteří rodinní příslušníci neunesou, že jejich partner se změnil, a odcházejí. Mnoho si jich myslí, že musí partnerům co nejvíce pomáhat. Po nějaké době je začnou brát jako svoje děti. Prostě jim život začnou organizovat. (To nesmíš, ať si neublížíš, počkej, já to udělám, ať to nerozbiješ, ukaž, já tě obleču, atd…)  Tím je ze společnosti nevědomky vyřazují a připravují je o zbytek sebevědomí, které jim ještě zůstalo. Nemocní přestanou s Parkinsonem bojovat.
Nám se nejvíce osvědčilo si o těchto věcech popovídat a stanovit určitá pravidla. Nevnucuji mu pomoc, o kterou nepožádá. Pokud si myslí, že si vystačí sám, tak si sám poradí, nebo po určité době požádá o pomoc. Ale nejdříve se musí ujistit, jestli to zvládne. I když všechno trvá déle, sám sebe přesvědčí, že není úplně odepsaný.
A co nejvíce pomáhá?
První krok k překonání počátečních depresí je, smířit s nemocí sám sebe a najít odvahu sdělit to ostatním.   Nezůstávat se svými problémy o samotě, umět si bez emocí popovídat, ale nestavět nemoc na první místo. Žít s nemocí, ale dát ji ve svém životě hodně malý prostor. Snažit se žít naplno, tak jak to nejdéle půjde. Nevzdat svůj život hned jakmile od lékaře uslyší diagnózu „Parkinsonova choroba“. Vždyť jsou ještě daleko zákeřnější nemoci a také se s nimi dá žít. Uvědomit si, že již nikdy nebude nic, jak bývalo a smířit se s tím.
Někdo si pomyslí, tobě se to lehce řekne. Věřte, my máme začátky dávno za sebou a nebylo to opravdu lehké a budou jistě další potíže, ale překonat se dá všechno, pokud si partneři vyjdou vstříc.
I nyní je život pěkný

Helena