Parkinson Slovácko z. s.

POLSKO – LODŽ

Dalo by se napsat také u nás jako u vás nebo, u vás jako u nás.

Milí přátelé organizátoři. Určitě čekáte na odezvy od hostů 12. Parkinsoniády. Také bych čekal a stejně jako vy jsem prožíval to napětí a všechno kolem tak velkého setkání. Nebyl jsem s vámi, a přitom jsem s vámi byl. Nemusel jsem se starat, ale staral jsem se a rád. V podstatě jsem nemusel téměř nic, přesto jsem chtěl vědět o všem a rád jsem nabídnul pomoc i pomohl.
Vaše, naše Parkinsoniáda mě nenechala sedět za pecí na židli a ohřívat si záda. Měli jste to těžké. První akce takového rozsahu vám dala do těla. Přesto jste krásné setkání zvládli dobře. Drobné chybičky se našly, nic však není dokonalé a nikdo z nás zrovna tak.
Po příjezdu a ubytování, po drobných rozpacích jsme začali vnímat prostředí, město, sportovní hala a ostatní parkinsoniky. Vím kolik práce dá Parkinsoniáda i jiné akce podobného druhu. Vím, že jste měli organizační tým, vím, že Zoška Tomalczyk byla šéfkou týmu. Dalšími členy byli, Julián její manžel. Jejich přátelé Evička a Lešek Dobrovolský, Evička Swiatok. Vím, že to jsou lidé neskutečně obětaví. Rozhodní a vstřícní. Asi tato skutečnost způsobila, že při vstupu do tělocvičny jsem cítil příjemnou atmosféru a vše co k tomu patří. Jak už jsem napsal, Parkinsoniáda se vydařila a to co ze samého počátku trochu skřípalo vynahradil konec.
Nečekal jsem tak obrovskou odezvu či ohlas a skandování při vyhodnocování výsledků. Každému parkinsonikovi se dostalo od všech přítomných tak velké odezvy, kterou jsem nečekal. Znělo to jako na velkém fotbalovém stadionu. Nebudu nic ať už dobrého, nebo méně dobrého vypočítávat, napíšu s plným vědomím: Tak obrovská sounáležitost, porozumění, vstřícnost se tak snadno nedá nalézt.
Asi tu náladu nikdo nepřipravoval, ani neorganizoval. Vznikla zkrátka sama a zřejmě byli všichni překvapeni a potěšeni.
Jak se připravovalo Slovácko? I když jsme nebyli organizátory akce, tak jsme měli starosti dost. Od začátku naší existence uběhlo téměř jedno a půl desetiletí. To se projevilo na zdraví a fyzických schopnostech každého z nás. Z původně přihlášených 18 účastníků nás bylo o pět méně. Důvodem byla ztráta pohyblivosti, upoutání na lůžko a úmrtí. Nic veselého, ale i smutné události patří k životu.
Za celou dobu existence jsme se nechávali vozit jedním dopravcem. Nikdy nebyl problém. Žádná porucha. Žádná závada. Jenom letos při nejdelší cestě to byl skoro horor. Tolik smůly, kolik dopravce potkalo snad není normální. Autobus, který nás měl vézt se pokazil. Opravil ho a na další cestě se pokazil znovu. Dopravci se pokazil i další autobus, který měl být náhradní. V závěru přípravy na cestu do Polské Lodžie jsme vzali za vděk jiného dopravce s jiným autobusem. Na zpáteční cestě jsme dostali defekt na dálnici na jedno zadní kolo.. Cesta tam i zpět trvala celkem 23 hodin. Nevím, kde se v nás vzalo tolik klidu a pohody. Nikdo se nerozčiloval a to, ani řidič náhradního autobusu. Pokračoval v jízdě s jedním kolem u dvojmontážky. Až jsem mu pohrozil nezaplacením dopravy, tak zajel na nejbližší parkoviště a kolo vyměnil. I řidič měl podíl na dobré náladě. Byl ukecaný jako stará Blažková, ale kliďas. I jemu patří dík za cestu, kterou zvládl v pohodě a klidu.
I přes tento problém se nic a nikdo nerozčílil a přijeli jsme domů zdraví a veselí. Pár písniček a vtipy našeho nového člena udržely dobrou náladu.
Ještě musím něco říct o lidech, kteří byli s námi přímo a pomáhali při Parkinsoniádě a poděkovat jim. Aničce Kolekové za morální podporu, tlumočení a překlad. Martině Patrmanové za pořízení fotodokumentace a tím i za krásné momentky. Děkuji přátelům v Polsku. Poděkování patří ještě mnoha dalším lidem, kteří nám drželi palce, mysleli na nás a pomáhají třeba jen myšlenkou a věří stejně jako my, že práci, kterou děláme má význam. Jsou i lidé kteří nám nepřejí (bohužel mezi ně patří i někteří volení zástupci obce), ale takových je nám líto.
Děkuji všem zde neuvedeným, děkuji těm, co stojí při nás. Určitě očekáváte více povídání, třeba zase někdy.

Honza za kolektiv Parkinson Slovácko.

Říkají, abych zpomalil, ale s panem Parkinsonem se dá žít jen úplně nadoraz

Nejprve jsem si myslel, že to není možné, že Parkinsonovu nemoc nemůžu mít. Pak jsem diagnózu přijal. Ale slíbil jsem si, že nebudu vzdychat a pustil se naplno do práce. Bez mé ženy a přátel kolem by to nešlo, ale když člověk chce, tak může i s parkinsonem na krku vymyslet a organizovat Parkinsoniády a ukazovat lidem, že diagnózou život nekončí.
Jmenuju se Jan Škrkal. Sedm křížků už mi nikdo neodpáře a k tomu si ještě patnáct let tykám s podivným (ne)kamarádem Parkinsonem. Já se s ním seznamovat nechtěl, ale stalo se.
Dva roky jsem nevěřil diagnóze
Nečekal jsem něco takového. Na přelomu let 2003 a 2004 mi neuroložka napsala do zprávy o vyšetření diagnózu Parkinsonova nemoc. Půl roku před touto diagnózou se u manželky našla ještě horší nemoc. Rakovina prsu. Operovali ji a v srpnu už byla bez nemocného prsu. Dilema o ženě bez jednoho prsu nebylo. Proč ji trápit další operací? Stále jsem stál o ženu–manželku s prsem i bez prsu. Mám ji stále rád a jsem šťasten, že jsme stále spolu. Příští rok oslavíme zlatou svatbu.
S mým mizerou parkinsonem se ale nedalo komunikovat, a tak jsem rok a půl tvrdil, že to nemůže Parkinsonova nemoc být. Okolnosti ukázaly, že bohužel je. V té době jsme ještě počítač neměli, a tak jsem sháněl informace, jak se dalo. Až o dva roky později jsme si počítač pořídili, ale byl to vysloužilec. Přesto pomohl a informací na internetu bylo již dostatek. Kromě toho jsem našel na internetu Společnost parkinsoniků, která měla svůj web a komunikační program. Ten byl mým největším přínosem poznatků o nemoci a zkušeností, zjistil jsem, co dělat, aby to ten mizera se mnou neměl zas tak jednoduché a nemohl mě snadno porazit.
Hodně tvrdé pro mne bylo po oněch dvou letech setkání s neuroložkou, která mi bez obalu řekla, co si myslí. „Pane Škrkale, buďte rád, že máte jenom parkinsona. Mohlo by to být ještě horší.“ Trochu jsem se na ni zlobil. Následovalo ale další poučení. Hospitalizace v nemocnici v Praze. Byli jsme na pokoji tři, všichni s parkinsonem. Já ho měl dva roky a ten uvzdychaný a neschopný čehokoliv, včetně pohybu mi řekl, abych tak nekoukal, že po sedmi letech nemoci budu také tak vypadat. Odpověděl jsem, že to nepřipustím. A zatím se mi to daří.
Přestal jsem tehdy stíhat v práci a na stole se mi kupily papíry. Usínal jsem při poradách a jednáních. Nestíhal jsem. Doktorka řekla, že je to na invalidní důchod. A bylo. Prostřednictvím internetu jsem se seznamoval s parkinsoniky z celé republiky. Byl jsem a stále také jsem vděčný za každou informaci a zkušenost, které jsem mohl využít. A v roce 2008 jsem na rekondičním pobytu zašel za tehdejší předsedkyní Společnosti Parkinson s čerstvým nápadem zorganizovat celorepublikový sportovní a společenský sraz parkinsoniků.
Parkinsoniády, můj život
Začal jsem. Zkušenosti žádné, žádné bohaté strýčky podnikatele, žádné tlačenky. Byly tu jenom nadšení, vůle a chuť to dokázat. Asi to na mě bylo vidět, protože se pomocníci hlásili i sami. Budu jmenovat jen jednoho. Největším a nejvěrnějším pomocníkem byla a je moje žena Helena. Ostatní mi prominou, mrzelo by mě na někoho zapomenout.
První Parkinsoniáda v roce 2008 nebyla dokonalá, ale byla hezká. Měla výbornou atmosféru a nesla se v přátelském duchu. Nesešly se na ní stovky sportovců. Nepadaly rekordy. Někteří sportovci sotva stáli na nohou, za krkem jim seděl parkinson, ale oni házeli na koš, kopali do míče a soutěžili i v dalších disciplínách „vhodných“ pro nemocné Parkinsonovou chorobou.
Když si vybavím rozzářené obličeje vítězů, když si vybavím nadšení z cen, lze říci jediné: stálo to za to. Stálo to za ty peníze, stálo to za tu námahu, stálo to i za to hádání, za bezesné noci, obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a jiné peripetie. To, co z Parkinsoniády tenkrát udělalo velkou akci, nebyl počet účastníků. Byl to duch sounáležitosti, přátelství a nadšení. A hlavně pochopení pro věc včetně zapojení členů celého kolektivu našeho sdružení. A to i přes závist, zlobu a pomlouvání, které nikde nemohou chybět. Díky těmto „krásným“ lidským vlastnostem jsme jako celý kolektiv odešli ze Společnosti Parkinson a založili samostatné sdružení s názvem Parkinson Slovácko.
Začali jsme připravovat druhé pokračování Parkinsoniády. Na návrh přátel novinářů Táni a Petra už s názvem Česká Parkinsoniáda. Přesto, že jsme již měli za sebou určité zkušenosti, byla její organizace a zajištění financí hodně těžká. Získali jsme ale nové přátele, nové sympatizanty a pomocníky. K těm tehdy patřila Hanka Potměšilová, která dnes vede spolek Revenium a která je ještě s dalšími naší velkou sympatizantkou a pomocnicí. Díky novým pomocníkům jsme dostali také tipy na sponzory. Ten rok jsem napsal víc než osmdesát žádostí o dotaci, kolega oběhl místní firmy a živnostníky. Konečné vyúčtování ukázalo, že nám poskytlo finanční a materiální pomoc téměř čtyřicet sponzorů.
Třetí a čtvrtá Parkinsoniáda už byla po organizační stránce brnkačka. Duch pospolitosti a sounáležitosti byl pevně usazen ve stěnách sportovní haly Želva v Dubňanech. A tak to šlo dál. S přípravou páté České Parkinsoniády jsme se více otevřeli a dali prostor k organizaci i samotným účastníkům. Věřili jsme, že to bude krok ke zlepšení mezilidských vztahů a podařilo se. Vše bylo o čase, nadšení, vůli a dalších lidských faktorech.
Šestou Parkinsoniádu jsme půjčili slovenským parkinsonikům. Ve stejném roce jsme s pomocí nové organizace Parkinson Help připravili v rámci uctění dne úmrtí Jamese Parkinsona mezinárodní akci s názvem Parkinson nezná hranic. Pozvali jsme na ni parkinsoniky ze Slovenska, Polska i Rakouska. Začala v Dubňanech, pokračovala v Brně a hlavní část se odehrála v Praze. Sklidila velké ovace ze všech stran a ukázala, že je možné zbourat zeď, kterou parkinsonici kolem sebe stavěli.
Nemohu zde popisovat jednotlivé Parkinsoniády, ale všechny pokračovaly se stále vylepšovaným programem a rokem 2017 skončila jejich první desítka.
Letos se Parkinsoniáda stane putovní záležitostí, a to v rámci Visegrádské čtyřky. Zahájí slovenští parkinsonici v Liptovském Mikuláši. Následovat by měla v roce 2019 dvanáctá Parkinsoniáda v Polsku, pravděpodobně v Lodži.
Musím trochu zvolnit, ale ne zase moc
Co dál a co já jako její otec a tvůrce? Paní doktorka už mě několikrát upozornila, abych přibrzdil. Moje tělo si o to říká také. Při poslední několikadenní hospitalizace v nemocnici mi tělo dalo najevo, že pokud nezvolním, tak bych další plicní embolii už nemusel rozchodit. Neutíkám z boje, budu s Parkinsoniádou stále v kontaktu, a když bude potřeba, tak pomohu.
A na závěr? Milí přátelé, žijeme s mojí manželkou Helenou šíleným tempem, žijeme soutěžemi, žijeme a stárneme ve velkém kolektivu společně. Ptají se mě parkinsonici z různých koutů republiky, jaké beru léky, prý že mám nějaké lepší. Odpovídám jim, že mým lékem je Parkinsoniáda a další duševní a fyzická činnost. To je to, co nás drží nad vodou, to je to, co nás dělá lidmi a co nás stmeluje, ať chceme či nechceme.
Váš
Jan Škrkal

Foto: Jan Škrkal, archiv Revenium

Na obrázku sportovní haly Želva vidíte babičky a dědečky v úhledném postavení. Nestojí jako vojáci v zákrytu, ale snaží se. Za to zaslouží od nás dětí, vnuků a pravnuků velkou úctu. Já si jich velmi vážím. Jsem zatím jenom dědečkem, ale mám krásné vnuky, krásné děti. Vždy jsem si myslel, že ve věku, ve kterém teď žijí, že nebudou zlobit a budou poslouchat. Neposlouchají, já jsem také neposlouchal, přesto je mám moc rád. Ty moje děti si to samozřejmě nemyslí a když něco řeknu, vidí to jako zásah do jejich života. Jsem však přesvědčen o tom, že to později pochopí a budou stejní jako my dříve narození.

Teď už jenom vymýtit to zlé, co se na nás řítí. A je toho dost. Je to co se děje vůbec demokracie. Je demokracie to, co předvádějí naši politici? Promiňte, jsem tak trochu buřič a vždy jsem byl. Jak může být takový Kalousek, Sobotka, Fiala a jiní jim podobní vůbec v parlamentu? Někdo řekne, Honzo co chceš, vždyť ti tví parkinsonici jsou jako šohaji. Částečně má pravdu. Ale, ti šohaji se většinou vyburcovávají k výsledku, který je potěší a povzbudí, který jim na čas vrátí sebevědomí a pomůže bojovat s jejich nemocí. Ale ti co s nimi žijí vidí víc tu stránku nemoci, tu bezmocnost, to oblékání, psaní, rozlité kávy, rozbité hrnečky a talíře, lžičku polévky, která se před vložením do úst roztřese a polévka mu steče z pusy na košili a jiné. Nikdo ze zdravých a z těch, které jsme zvolili, se nedokáže ani nemůže podívat do nitra takového člověka, do jeho dušičky a spatřit to co ten parkinsonik cítí a jak těžce mu to srazí jeho znovu nabité sebevědomí. Každý z nás v kterýchkoliv volbách někoho volil a v dobré míře si představoval, že se poměry zlepší, že noví politici přinesou nové myšlenky, že budou vidět to dobré co lidé od nich očekávají. Bohužel vážení a milí občané, vidíme společně úplně něco jiného. Dohady, hádky, nadávky, spící poslance, sobce a hladovce, kteří se nahrnuli ke korytu, které ještě není vyžrané. Jsem zvědav, zda toto politické seskupení vydrží. Za chvíli bude 2 měsíce po volbách a nová poslanecká sněmovna se hádá kdo s kým o čem a pro koho.
Vážení jste si vědomí toho, že vás lidé této země voli proto, že budete pro ně pracovat? Že se nestydíte? Těch 200 dědečků a babiček na které jste se před chvíli dívali, bojuje sami se sebou, bojuje s nevyléčitelnou nemocí a věří, že se lék najde a oni zase budou žít. Kouká se na vás v televizi jak se předvádíte, plivete špínu jeden na druhého a nic neděláte. Pokud se najde někdo úspěšný, tak uděláte vše pro to, aby jste na něho navršili fůru hnoje a on nemohl ani ceknout. Gratuluji vám poslanecká sněmovno k takovému výkonu.

Voliči versus volení, hádky, pomluvy nebo sdílená radost. Na obrázku je jich 200, tedy stejně jako vás. Také soutěží, ale nehádají se, ale vzájemně povzbuzují.

Jan Škrkal